Apoyo a la Asociación Debra-Piel de Mariposa de empresas onubenses y la Cofradía de la Santa Cruz

Asociación Debra-Piel de Mariposa

Redacción.  La empresa de aparcamientos Palparking, Antonio España e Hijos, José Antonio Muiño-Materiales de Construcción y la Cofradía de la Santa Cruz se han unido para ayudar a la Asociación Debra-Piel de Mariposa y apoyar la importante labor que hace en favor de los enfermos y familiares.

Estas empresas han participado en la campaña de recogida selectiva de tapones de plástico promovida por la Cofradía de la Santa Cruz que ha finalizado con el traslado de los 750 kilos que han sido recogidos gracias a la solidaridad de los onubenses. Los fondos obtenidos serán destinados a la Asociación Debra-Piel de Mariposa que ha estado representada por María Teresa Paús en el acto de entrega.

La asociación Debra Piel de Mariposa es una asociación sin ánimo de lucro que busca mejorar la vida de las personas que padecen esta grave y aún desconocida enfermedad, así como incentivar la investigación. Por este motivo las empresas han querido mostrar su total respaldo a las personas afectadas con Piel de Mariposa apoyando esta campaña de recogida selectiva de tapones.

Los representantes de las empresas que han participado en esta iniciativa solidaria así como la promotora de la misma, la Cofradía de la Santa Cruz, han coincidido en señalar que es fundamental poder servir de altavoz para dar visibilidad a enfermedades como esta y tomar conciencia de su dureza para que se apueste firmemente en materia de investigación, ya que los avances médicos pueden resultar clave para las personas afectadas y para que sus familiares puedan afrontarla con mayor ánimo y esperanza.


Puerto de Huelva

La Piel de Mariposa, científicamente llamada Epidermólisis bullosa, se da en 15 de cada millón de personas y en España hay actualmente 500 casos registrados, siendo uno de ellos una niña de Huelva de 11 años, Martina Ropiñón. Debido a una mutación genética, falla el pegamento que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce.

Como aseguran desde Debra, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

Por todo ello, asociaciones como Debra son fundamentales para ayudar a personas que se enfrentan a esta difícil situación, representando en España a 323 familias y contando con un equipo de 48 profesionales, once tiendas solidarias y más de 400 voluntarios, a los que les inspira una misma misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

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