J.A. de Mora. Hay personas que pasan por esta vida y su experiencia no es nada común. La Organización Mundial de la Salud califica como enfermedades raras a aquellas que padecen menos de 50 personas por cada 100.000 habitantes.
Bella del Mar, la protagonista de esta historia que cuenta su madre, a su pesar ha formado parte de esta estadística. Le diagnosticaron de pequeña glaucoma congénito, patología que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Una historia dura y llena de emociones, que no ha acabado aún por que vive en todos los que la conocieron, pero tuvo un desenlace al dejarnos terrenalmente hace algo más de dos años.
Y entre el padecimiento que experimentó Bella del Mar emergió la felicidad, aunque pueda parecer una paradoja. Una felicidad basada en el amor de su familia y otros seres queridos que aparecieron en su trayectoria. Amor dado y recibido. Y tal amor, a la vista de lo que manifiesta su madre en el libro, envuelve un círculo en el que la joven onubense ha dejado como herencia ese ejemplo de superación para afrontar la enfermedad.
Rosario Rodríguez Martín es una valiente mujer de Lepe que acompañó a Bella del Mar en ese complejo camino de 38 años. Con la colaboración de una vecina, Antonia Marcelo, y el impulso de su hijo Gaspar, ha expandido un poco más la huella de su hija plasmándola en un libro. La obra ha sido recientemente presentada con éxito en la feria del Libro de Badajoz. Atiende amablemente a nuestras preguntas.
-¿Cuál fue la razón que le determinó a publicar este relato biográfico? ¿Y
el momento en qué decidió hacerlo?
-La razón por la que quería escribir este libro era contar mi experiencia de vida como madre dedicada durante 38 años al cuidado de mi hija pequeña Bella del Mar. Una niña muy especial con problemas de salud desde temprana edad.
-Antes de fallecer mi hija a la edad de 38 años, ella me pidió que contara todas nuestras vivencias y lucha para que pudiéramos inspirar, ayudar a otras familias, madres, padres e hij@s en casos con niños especiales.
-Tras su fallecimiento y encontrándome en un proceso profundo de duelo, decidí pedirle ayuda profesional a mi hijo Gaspar, como coach personal. Después de un acuerdo de coaching y tras muchas sesiones, me empoderé para hacer que este sueño de escribir un libro se convirtiera en un objetivo, una meta, un proyecto real.
-¿En el proceso de búsqueda en su memoria que instante de recuerdo le ha producido más felicidad?
-Hay varios, pero el que más felicidad me produce es saber que se ha cumplido su deseo de que se cuente nuestra historia. En cuanto a un capítulo que más felicidad me recuerda, es el último año, cuando tras el alta del hospital y una semana antes de la romería del Rocío que tanto sentía y disfrutaba, tuvimos la suerte de que frente a la casa donde estábamos ese año, se instaló la Hermandad de Badajoz.
-Fue una conexión tan especial, tener la Hermandad y su Simpecado en frente, que Bella del Mar se emocionó. Mi hija tuvo la oportunidad de ser ayudada por el Hermano Mayor de la Hermandad para tocar con sus manitas el simpecado.
-Fueron días de muchísimas emociones encontradas y fue tal que los hermanos le regalaron un ramo de flores amarillas que era el color favorito de Bella del Mar. Esta experiencia se recoge en el libro y además hay un QR que da más detalles.
-¿Cómo definiría a su hija Bella del Mar?
-Un ser maravilloso, divertida y con carácter, que vino a nuestras vidas a enseñarnos el valor de la vida, el esfuerzo, el agradecimiento, el desapego terrenal y luchar por ser y estar aquí, en el ahora. Por eso, mi libro se llama “Bella del Mar, por ella estoy aquí”. Toda mi familia está llena de paz y amor gracias a su ejemplo de vida.
-¿Por qué depositó su confianza en Antonia Marcelo para dar forma a la obra?
-Necesitaba redactar la obra y lo comenté con una vecina y amiga Antonia Marcelo. Ella no es escritora, pero sí ha escrito poemas, pequeños relatos y publicado en algunas colaboraciones. Se ofreció para redactar y poner en negro sobre blanco mi autobiografía y como amiga ha sabido entenderme y ha plasmado muy bien mi experiencia.
-¿Qué mayores dificultades superó su hija?
-La mayor dificultad para Bella del Mar fueron los grandes dolores y tantísimas operaciones de la vista por su principal enfermedad, el glaucoma congénito. Antiguamente se decía que era la enfermedad del dolor de clavo, imaginemos la intensidad de los dolores ante las subidas de tensión ocular. Es una enfermedad congénita y no tiene cura, es degenerativa, perdió sus dos ojitos, aunque fue gradual, gracias a Dios pudo recordar colores, formas, rostros y otras cosas de su infancia.
-¿Y usted?
Ufff… ¿por dónde empiezo? He sufrido tanto, he sido tan incomprendida por la sociedad y las administraciones, he llorado tanto, he llamado a tantas puertas… Pero cada obstáculo lo he superado con humildad y he buscado por cielo y tierra la felicidad de mi hija para que tuviera al menos una oportunidad y una calidad de vida aunque fuera soportando tantísimos dolores constantemente. Las dificultades fueron todas, pero su sonrisa y bienestar me recompensaban mi lucha y sufrimiento.
-¿A quién se dirige con lo que cuenta en el libro?
-A todas las familias con niños especiales, con cualquier tipo de problema físico o mental.
Quiero que puedan saber que hay muchos padres, luchando como ellos y que tienen que sacar lo mejor de su vida para con sus hijos enfermos.
-También familias sanas que quieran compartir enseñándoles a sus hij@s el ejemplo de estas experiencias, para que valoren la vida y cómo son de afortunados de estar sanos y no convivir con ninguna enfermedad.
-A esos familiares, primos, tíos, amigos y conocidos que cuando son conscientes de que existen personas y familias que tienen estos problemas con niños especiales, les hacen ver la vida de otra manera, agradeciendo sus circunstancias, siendo más humanas y empáticas. Si todos ayudamos el mundo será mucho mejor, más feliz, ayudemos al prójimo.
-A esas mismas familias sanas, no saben que en cualquier momento pueden ser ellos los que tengan un caso inesperado por accidente o enfermedad y esto sacuda sus vidas, en esos casos también pueden autoayudarse con este libro de esperanza y valentía.
-Por desgracia la educación comienza en el hogar no en la escuela, educa a tus hij@s a ser
compasivo, humilde y empático, para que eviten dañar a los débiles con el bullying que tan
normal es en los centros educativos hoy día. Esas familias son el ejemplo para sus hijos, así que enseñen a sus hijos a no dar de lado a ninguna persona, mañana puede ser que sean ellos los desplazados.
-Es un libro muy ameno, con capítulos cortos y enlaces QR , que hacen que el libro esté vivo. Si este libro da una pequeña esperanza a esas madres y padres, le sacarán una sonrisa a mi hija desde donde quiera que esté.
-¿Qué personas se encontró su hija, se encontraron ambas en su camino común, que pudieran considerar como un regalo?
-Muchas, gracias a Dios, pero en especial una amiga que durante un corto pero intenso tiempo cambió la vida de todos nosotros. Nuestra amiga Oliva, una amiga portuguesa afincada en Lepe, que fue la profesora particular de inglés de mi hija Bella.
-Movimos la posibilidad de que Bella pudiera estudiar en Inglaterra o Irlanda y, después de una aventura, conseguimos que Bella fuera aceptada en St. Mary´s School for the Blind en Dublín, donde estudió tres años. Por desgracia, cuando todo estaba listo, Oliva falleció en un accidente de coche y no pudo ver lo que consiguió para Bella. Toda una tragedia, aunque fue un ángel que Dios nos envió para que Bella cumpliera su propósito de vida… La vida está llena de cosas así.
-¿Cómo era su vida antes de Bella del Mar?
-Mi vida de casada con mi marido Gaspar ha sido de lucha y superación constante. Como
personas y emprendedores hemos crecido juntos. Hemos estado en el sector de la hostelería y juegos recreativos unos 50 años, poniendo en marcha locales comerciales. —
-Cuando Bella llegó la esperábamos con mucha alegría junto con sus hermanos, Rosa de 10 añitos y Gaspar de 8. Al principio fue un parto normal, pero después de su nacimiento comenzó la odisea. Desdé ahí todo cambió incrementándose cada vez más el tiempo y la dedicación a Bella del Mar.
-¿Qué ha aprendido en este recorrido vital con su hija?
Lección de vida a todos. He sido su vista durante 38 años, su compañera, su amiga, su
confidente, su ángel como ella me decía. Era consciente de que ella había elegido esta
experiencia desde antes de nacer y yo he aprendido a cuidar y darlo todo, servir a los demás con paz y humildad. Espero que pueda trasmitir esto a todos los que puedan necesitarlo y sea una pequeña luz en su camino de esperanza.
Enhorabuena, Rosario, y que sea como desea.
