C.M. La plataforma en redes sociales ‘Reto_aporunpasitomasdario’, se trata de una iniciativa creada por un grupo de amigas de los padres del pequeño Darío, un niño onubense que sufre una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal. Y nace con un fin, recaudar fondos para afrontar los gastos que supone la enfermedad genética que padece el pequeño. Buscan ayudar a los padres de este pequeño guerrero a costear las terapias que necesita en busca de mejorar su movilidad, recaudando donaciones de empresas y particulares.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello. Sin tratamiento, la AME es la segunda causa de muerte por enfermedad autosómica recesiva más frecuente después de la fibrosis quística.
Todo comenzó cuando en 2019 recibieron el resultado de la biopsia y Darío tenía AME, una enfermedad hereditaria caracterizada por la degeneración de la masa muscular. Ahí comenzaron las visitas a los médicos y los ingresos del pequeño, buscando un tratamiento para frenar el avance de la enfermedad, ya que a día de hoy no hay cura. Nadie nace preparado para afrontar este reto pero, sin duda, la actitud del pequeño ha motivado a sus padres a no perder nunca las fuerzas ni la esperanza.
En esta enfermedad, lo más importante son las terapias de rehabilitación y para ello, la familia de Darío lleva tres años inculcándole una misma rutina. Darío va al CAI y además realiza actividades como la natación y otros ejercicios en casa, siempre para estimular su cuerpo y mantenerse en movimiento. Sin embargo, no veían que avanzara y decidieron acudir a un centro donde el pequeño puede caminar de pie en una cinta gracias a un robot. Gracias a esto y a las punciones lumbares, que ayudan a frenar la enfermedad, la evolución de Darío es visiblemente notable, lo que llena de fuerzas a sus padres para seguir en el camino.
Pero, se trata de una terapia privada que requiere de un gran esfuerzo económico. Es por ello que esta plataforma iniciada en las redes sociales por parte del entorno del pequeño, busca ayudar económicamente a sus padres para que puedan seguir costeando terapias alternativas que ayuden a mejorar su movilidad. Puedes encontrar más información y contribuir aquí.
