Mari Paz Díaz. La investigación en materia oncológica es una prioridad a la hora de seguir avanzando en la ansiada curación del cáncer. Una cuestión en la que la provincia onubense también está aportando su granito de arena desde diversos foros, a veces desde un ámbito privado. Uno de los ejemplos de este hecho lo encontramos en la Fundación Ángel Muriel, una entidad sin ánimo de lucro con sede en Huelva creada con el objetivo de apoyar a las personas a las que se les ha diagnosticado algún tipo de cáncer y a sus familiares, así como para desarrollar acciones que permitan avanzar y actuar de forma permanente contra el cáncer.
Una organización dedicada a la memoria del empresario onubense fallecido a causa de esta enfermedad Ángel Muriel Moreno, quien fuera director de una empresa familiar de buques de pesca y presidente de la Asociación Nacional de Armadores de Buques de Pesca de Marisco (Anamar) y miembro del Comité Ejecutivo de la Federación Onubense de Empresarios. Entre sus actividades, la Fundación destaca su apuesta por la investigación a través de la convocatoria de los premios científicos de investigación médica y de enfermería en cuidados oncológicos y paliativos ‘Ángel Muriel’, un galardón este último que acaba de ser entregado a la investigadora Ainhoa Ulibarri Ochoa por el trabajo ‘Afrontamiento, calidad de vida, resiliencia y otros factores psicosociales en personas con cáncer durante el tratamiento de quimioterapia sistémica ambulatoria: un estudio longitudinal y multicéntrico’.
El galardón, dotado con 2.000 euros, se entregaba el pasado 2 de febrero de manos de una de las hijas del empresario fallecido, María Luisa Muriel Torres, que valoraba de forma muy positiva el estudio premiado, no sólo desde el punto de vista científico, sino también por sus implicaciones para su puesta en práctica y el desarrollo de futuras líneas de investigación. Un trabajo que hemos querido conocer en profundidad en Huelva Buenas Noticias, dada su importancia por tener en cuenta aspectos a veces olvidados entre los pacientes y sus familiares, como es el ámbito psicológico.
Con esta finalidad, hemos querido conocer de cerca a la galardonada, a Ainhoa Ulibarri Ochoa (Oquendo, Álava, 1979), una enfermera que, tras acabar su diplomatura en el año 2000, ha continuado desarrollando una ardua carrera investigadora y formativa, por ejemplo obteniendo la licenciatura en la Universidad de Brighton (Reino Unido) en 2002, y contar con un Máster Universitario en Educación y Gestión de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid, centro donde se doctoraba en Ciencias de Enfermería el pasado año 2016 con la tesis titulada ‘Características resilientes y de afrontamiento predictoras de un mejor ajuste y calidad de vida en personas tratadas con quimioterapia sistémica ambulatoria’, calificada con Sobresaliente Cum Laude. En el plano laboral, Ainhoa ha trabajado principalmente en el ámbito de la oncología, tanto en la unidad de hospitalización de oncohematología, como en el hospital de día oncológico del Hospital Universitario de Álava-Sede Txagorritxu en Vitoria-Gasteiz. Actualmente se encuentra en la Universidad impartiendo docencia en la Escuela Universitaria de Enfermería de Vitoria-Gasteiz (Álava).
Una extensa trayectoria que se ha visto reconocida en diversas ocasiones, como sucedió en 2015 durante el XV Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), celebrado en Tarragona, donde obtuvo el primer premio a la mejor comunicación oral, o en 2016 en Madrid en las XIII Jornadas de Enfermería Oncológica de la SEEO, donde consiguió el segundo premio a la mejor comunicación oral, en ambos casos con trabajos en los que se ponía el acento en la calidad de vida de los pacientes oncológicos. Ahora, con este nuevo reconocimiento otorgado en Huelva nos cuenta cómo se ha sentido y alaba la existencia de la Fundación Ángel Muriel, una entidad pionera en la provincia onubense que ofrece apoyo psicológico a enfermos y pacientes de forma gratuita.
-¿Qué ha supuesto para ti este premio de la Fundación?
-Recibir este reconocimiento me ha hecho muchísima ilusión, porque, aunque ha sido emitido por un jurado profesional constituido por profesionales, siento que en el fondo ha sido un premio otorgado por los pacientes, el principal motor y estímulo de esta investigación. Además, la concesión de este premio me ha permitido también conocer la gran labor que realiza la Fundación Ángel Muriel para prestar apoyo psicológico a pacientes con cáncer y sus familiares, así como promover la investigación en el ámbito oncológico mediante, entre otras acciones, la realización de una convocatoria anual de estos premios.
Por otra parte, quisiera señalar que en esta novedosa investigación que he impulsado, no he estado sola. Me ha acompañado un grupo de investigadores compuesto por once enfermeras, un psicólogo y dos oncólogos, a los que quisiera reconocer su contribución y mostrarles mi agradecimiento, así como a otros profesionales que también han colaborado en algún momento del estudio. También quisiera mostrar mi agradecimiento a todos los centros que han participado en el estudio (Hospital Universitario de Álava-Sede Txagorritxu, Hospital Universitario Cruces, Hospital Galdakao-Usansolo e Instituto Onkologikoa) y también al Departamento de Salud del Gobierno Vasco por haber apostado por esta investigación y haber contribuido a su financiación.
-¿Cómo te sentiste en el acto de entrega?
-Fue un acto muy bien organizado. Me sentí muy a gusto, con la posibilidad de conocer a grandes profesionales y, sobre todo, la gran labor que realiza la Fundación Ángel Muriel, sin olvidar la importante presencia institucional que arropó el acto. En general, fue muy emotivo, con la presencia de algunas familias afectadas. Por mi parte, en mi discurso destaqué lo importante que es abarcar el aspecto psicológico, no sólo el físico, una idea que fue muy bien acogida y entendí que los asistentes asintieron durante mi intervención. Así que, en general, estoy agradecida por este reconocimiento, porque permitirá dar más difusión a este estudio, que surgió por una inquietud personal y profesional, teniendo como objetivo mejorar la atención de los pacientes, tratando de comprender la vivencia de estas personas en un momento tan duro de sus vidas.
-¿En qué consiste el proyecto premiado?
-Se trata de un estudio longitudinal y multicéntrico que afronta un tema de interés científico y de utilidad en la práctica clínica. Dos aspectos redundan en la novedad de este trabajo. En primer lugar, desarrollado desde la disciplina enfermera, la investigación aborda el tema de estudio desde una perspectiva holística introduciendo contenidos tanto sanitarios como psicológicos. Busca un mayor conocimiento sobre los determinantes de la salud percibida durante el tratamiento en aras a identificarlos y poder desarrollar programas de mejora de la asistencia. Por otro lado, se trata del primer estudio en España que realiza un diseño controlado -multicéntrico y longitudinal- sobre pacientes en tratamiento con quimioterapia sistémica ambulatoria, lo cual provee de evidencias a las ya conocidas sobre personas con un proceso oncológico.
El interés en esta área surge a lo largo de mi experiencia profesional como enfermera al cuidado de personas con un proceso oncológico en tratamiento con quimioterapia sistémica ambulatoria en el hospital de día de oncología. Las vivencias compartidas con personas en esta situación vital me hicieron darme cuenta de las limitaciones que existen todavía en la atención hacia los aspectos psicosociales, lo que me llevó a plantearme la necesidad de ahondar en el conocimiento sobre la calidad de vida y bienestar y los procesos de afrontamiento y resiliencia, para poder conocer en mayor profundidad la vivencia de estas personas y poder detectar precozmente las personas susceptibles de acometer peor toda esta experiencia, y a su vez, avanzar en la provisión de un cuidado más integral que las ayude a sobrellevar con mayor calidad de vida y bienestar esta situación.
-¿Cuál es su utilidad práctica? ¿Qué novedades introduce?
-El estudio confirma que, aunque los avances de la quimioterapia permiten aumentar la supervivencia de las personas con cáncer, este tratamiento afecta de forma negativa en la percepción de la calidad de vida y bienestar emocional de las personas desde el inicio del tratamiento. Por tanto, es necesario valorar la afectación física y también la afectación emocional y el proceso de afrontamiento y resiliencia de estas personas desde el inicio del tratamiento de quimioterapia, incluso desde el momento del diagnóstico, para poder adelantarse al decaimiento que pueden sufrir al inicio y durante el tratamiento de quimioterapia sistémica ambulatoria.
Es importante realizar una valoración desde el inicio del tratamiento de quimioterapia, incluso desde el momento del diagnóstico, para identificar cuál es su estado emocional y detectar precozmente a aquellas personas susceptibles de acometer peor esta experiencia. Y, desde luego, hacer un seguimiento más continuado e individualizado a estas personas, para ayudarles a desarrollar una actitud más positiva hacia sí mismos, que a su vez les ayude a mantener la autonomía y la sensación de control de la situación. Es importante ayudar a las personas a adecuar sus expectativas a la situación y mantener el propósito y significado de la vida. Seguramente esto puede ayudar a mejorar la percepción de calidad de vida ante las limitaciones físicas que puede imponer el tratamiento. También es importante diseñar intervenciones para que no focalicen los pensamientos en lo negativo, para evitar su aislamiento, que recurran menos a la autocrítica y que aumente la sensación de capacidad para hacer frente a la situación.
Esto requeriría establecer dentro de la atención un protocolo de valoración y seguimiento que abarque también la atención hacia los aspectos psicosociales. Que no quede sólo en el buen hacer y actitud de cada profesional o en función del más o menos tiempo de que se disponga. Es importante formalizar y profesionalizar esta atención desde un punto de vista más integral. Estos resultados evidencian la necesidad de promover una mayor coordinación entre los diferentes profesionales que forman parte de la atención de las personas con un proceso oncológico, contemplando también el papel tan importante de las asociaciones.
-¿Tienes previsto continuar con esta línea de investigación?
-Sí. Nos gustaría seguir con este trabajo, haciendo un seguimiento a las personas participantes de este estudio para conocer su vivencia después del tratamiento, así como completar esta investigación desde una perspectiva más cualitativa, mediante testimonios y entrevistas en profundidad a estas personas. Por el momento, estamos centrados en la divulgación de los resultados a la sociedad y a la comunidad científica, así como en la publicación de los resultados a nivel nacional e internacional.
-¿Tenéis alguna otra idea para el futuro?
-Nos gustaría seguir investigando en la mejora de la coordinación y de la atención de todo el proceso oncológico. Hay muchos aspectos todavía sin explorar desde la vivencia de las personas y desde el bienestar emocional, afrontamiento, resiliencia y otra serie de factores psicosociales, que junto a los aspectos más físicos de la enfermedad y los tratamientos, también son importantes en el cuidado para intentar mantener la positividad de las personas y ayudarlas a afrontar esta difícil situación de la mejor forma posible.
-¿Algún mensaje a los onubenses para terminar?
-Debo confesar que no conocía Huelva y me ha gustado mucho. Es una ciudad muy acogedora, con lo que tengo el compromiso de volver. Además, creo que los onubenses son muy afortunados de disponer de los recursos que ofrece la Fundación Ángel Muriel, porque no hay muchas ciudades en las que se ofrezca atención psicológica de forma gratuita. En mi comunidad, por ejemplo, aparte de la Asociación Española contra el Cáncer, no existe una entidad de estas características. Así que me quedé sorprendida cuando conocí el trabajo que están realizando desde la fundación. Es loable que una familia que lo ha pasado mal se dedique a ayudar a otros en su misma situación. Por eso creo que en Huelva sois afortunados. Y, por último, aprovechar para mostrar mi agradecimiento a los pacientes que han colaborado en este estudio, porque, de alguna forma, la situación tan dura que les ha tocado vivir puede ayudar a otros.
