Redacción. El documental ‘El árbol de la vida’ que dirige el cineasta valverdeño Fernando Arroyo (‘La Gran Ola’) se estrenó anoche en el Teatro Puerta del Andévalo de Valverde del Camino, con presencia de las entidades colaboradoras del proyecto y los enfermos que han participado en la producción de este documental impulsado por la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA).
La obra, escrita y producida para visibilizar esta dolencia rara que azota la localidad onubense, llega así al público de Valverde, siendo esta audiencia que la protagoniza la escogida para su primera proyección pública y puesta de largo. A partir de su estreno, la película circulará por festivales y foros del resto del país.
Con El árbol de la vida’ Fernando Arroyo vuelve a ponerse tras las cámaras para asumir la realización de este documental aplicando técnicas narrativas propias de la ficción, haciendo protagonistas a los pacientes y familiares que han sufrido y luchado contra la enfermedad, y a los profesionales de la medicina que han investigado su tratamiento y curación.
Diferentes localizaciones onubenses
Tras haber rodado en distintas localizaciones de la provincia de Huelva, ‘El árbol de la vida’ , narra una historia de superación en el seno de una pequeña comunidad de héroes anónimos, sin apenas apoyos ni recursos, que ha sabido luchar y resistir contra un enemigo invisible y sigiloso, aumentando su calidad de vida y convirtiendo una enfermedad mortal, de la que apenas se sabía nada, en una enfermedad crónica con la que es posible vivir.
‘El árbol de la vida’ es un proyecto de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), cuyo objetivo fundacional es dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida quienes la padecen. Esta película cuenta con financiación de la Asociación para el Desarrollo Rural del Andévalo de Huelva, con Fondos Leader de la Unión Europea y de la Consejería de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía. Colaboran Swedish Orphan Biovitrum y Twice Films. Colaboran Pfizer, Sobi, Alnylam, el Puerto de Huelva, la Diputación Provincial de Huelva y el Ayuntamiento de Valverde del Camino.
Enfermedad de Andrade
La enfermedad fue descrita en 1952 por el médico portugués Corino Andrade. En el norte de Portugal se localiza el foco endémico más importante del mundo. Desde la Edad Media, había allí referencias de un llamado «mal de los pies» que afectaba a personas sanas que comenzaban a arrastrar los pies hasta que el avance de la enfermedad les impedía caminar y los llevaba a la muerte. Se trata de una enfermedad genética localizada en el cromosoma 18, afecta al sistema nervioso periférico y se produce por una alteración del gen que codifica la proteína transtiretina (TTR) que provoca su desestabilización hasta generar un plegamiento erróneo formando fibras de amiloide. Estas fibras se depositan en los nervios periféricos, así como en otros lugares del organismo entre los que se encuentran el tracto gastrointestinal, los riñones y el corazón.
Sus síntomas, como enfermedad sistémica, son muy diversos. El principal e invalidante es la neuropatía, pero son habituales afecciones a nivel oftalmológico, digestivo, renal y cardíacas. El diagnóstico se alcanza por estudio genético. Como en otras patologías raras hereditarias, el gen que transmite la enfermedad es dominante, por eso el portador suele desarrollar la enfermedad, pero existe también la posibilidad de ser portador sin padecerla temporalmente o de por vida. En estos casos, se puede transmitir la alteración a los descendientes sin ser consciente de ello.
En Valverde
Además de los más de 50 casos diagnosticados, se han detectado más de 100 portadores asintomáticos de la enfermedad mediante analíticas. La aparición constante de nuevos casos en familias donde no se había dado esta dolencia hace sospechar que el número de portadores asintomáticos en la localidad pueda ser muy superior al oficial. Por todo esto, la Enfermedad de Andrade es un problema de salud pública de carácter regional y provincial, no solo local, habiendo ya aparecido los primeros enfermos en otras localidades.
Fernando Arroyo
Tras licenciarse en Comunicación audiovisual Frenando Arroyo ha pasado gran parte de su trayectoria profesional dedicado al mundo de la televisión en diferentes productoras y en Movistar +, donde trabajó casi una década dedicado a labores de promoción de contenidos. Tras esta etapa dio el salto al documental, su verdadera vocación, habiendo hecho desde entonces varios documentales y series, destacando ‘Islamar Tercero: herida abierta’ y ‘La Gran Ola’. Ahora está preparando diversos proyectos para el año 2022, entre los que destaca ‘El árbol de la vida’,
