El Árbol de la Vida, una película para visibilizar el mal de Andrade

HBN. El Árbol de la Vida es un proyecto de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), cuyo objetivo fundacional es dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida quienes la padecen.

Protagonizada por pacientes y familiares que han sufrido y luchado contra la enfermedad del mal de Andrade, y profesionales de la medicina que han investigado su tratamiento y curación y localizada en distintas zonas de la provincia de Huelva.

Dirigida por el cineasta valverdeño Fernando Arroyo, conocido por haber dirigido anteriormente el documental ‘La Gran Ola’, EL ÁRBOL DE LA VIDA relata en formato documental «el día a día de personas afectadas para hacer más visible esta enfermedad que afecta especialmente a familias valverdeñas y la lucha que supone trabajar en un presente y futuro cada vez más esperanzador, dándola a conocer, es más fácil que la investigación y la ciencia aporte soluciones que mejoren la vida de los afectados y las afectadas».

‘El árbol de la vida’ cuenta la historia de una comunidad, sin apenas apoyos ni recursos, que ha sabido luchar y resistir contra un enemigo invisible y sigiloso, aumentando su calidad de vida y convirtiendo una enfermedad mortal, de la que apenas se sabía nada, en una enfermedad crónica con la que es posible vivir.

Esta película cuenta con financiación de la Asociación para el Desarrollo Rural del Andévalo de Huelva, con Fondos Leader de la Unión Europea, de la Consejería de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía y del Puerto de Huelva. Colaboran Swedish Orphan Biovitrum y Twice Films. Colaboran Pfizer, Sobi, Alnylam y el Ayuntamiento de Valverde del Camino.

Con la propia ASVEA como promotora del proyecto, EL ÁRBOL DE LA VIDA busca visibilizar el mal de Andrade; una enfermedad rara que afecta especialmente a los vecinos de Valverde del Camino. Syra Senra, destaca que «tenemos la responsabilidad de apoyar cada iniciativa que sirva para visibilizar esta enfermedad y esperanzarnos con cada mejora médica que se produzca».

En Valverde del Camino «nadie es ajeno a esta enfermedad. Todos conocemos a alguien, un familiar, un amigo, que la ha padecido o la padece». » Admiro la entereza con la que las familias de este pueblo le plantan cara. Son un ejemplo de lucha y de solidaridad» ha enfatizado Syra Senra.

Del mismo modo, el presidente de ASVEA, Luis Carlos Castilla, ha agradecido la aportación y apoyo del Ayuntamiento, así como la predisposición de su alcaldesa a ayudar a la asociación siempre que lo necesita «.

ASVEA ha cumplido 20 años durante 2021. En este tiempo, la entidad se ha volcado en informar a la población y difundir el conocimiento sobre esta rara enfermedad que tiene en Valverde uno de sus dos focos endémicos nacionales.

Sobre la enfermedad de Andrade

La enfermedad fue descrita en 1952 por el médico portugués Corino Andrade. En el norte de Portugal se localiza el foco endémico más importante del mundo. Se trata de una enfermedad genética que afecta al sistema nervioso periférico. Sus síntomas, como enfermedad sistémica, son muy diversos. El principal, e invalidante, es la neuropatía, pero son habituales afecciones a nivel oftalmológico, digestivo, renal y cardíacas. Como en otras patologías raras hereditarias, el gen que transmite la enfermedad es dominante, por eso el portador suele desarrollar la enfermedad, pero existe también la posibilidad de ser portador y transmisor sin padecerla.

En los años ochenta la enfermedad comenzó a detectarse en el seno de la población de Valverde del Camino, con apenas 12.000 habitantes. Los enfermos, cada vez más numerosos, sufrían de un gran dolor hasta que morían sin poder evitarlo. En los noventa se identificó como el Mal de Andrade, cuyo diagnóstico era entonces una sentencia de muerte para quienes la padecían. Sin embargo, a finales de los noventa, los trasplantes hepáticos comenzaron a doblegar la enfermedad. Hoy se sigue investigando y están en desarrollo nuevas técnicas y medicamentos, algunos muy avanzados y prometedores, siempre buscando la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

En Valverde del Camino, además de los más de 50 casos diagnosticados, se han detectado más de 100 portadores asintomáticos de la enfermedad mediante analíticas. La aparición constante de nuevos casos en familias donde no se había dado esta dolencia hace sospechar que el número de portadores asintomáticos en la localidad pueda ser muy superior al oficial. Por todo esto, la Enfermedad de Andrade es un problema de salud pública de carácter regional y provincial, no solo local, habiendo ya aparecido los primeros enfermos en otras localidades.

Sobre Fernando Arroyo

Tras licenciarse en Comunicación audiovisual Fernando Arroyo ha pasado gran parte de su trayectoria profesional dedicado al mundo de la televisión en diferentes productoras y en Movistar +, donde trabajó casi una década dedicado a labores de promoción de contenidos. Tras esta etapa dio el salto al documental, su verdadera vocación, habiendo hecho desde entonces varios largometrajes y series, destacando Islamar Tercero: herida abierta y La Gran Ola. Ahora está preparando diversos proyectos para el año 2022, entre los que destaca EL ÁRBOL DE LA VIDA.