Cristina Morales. Una de las experiencias más tristes de una persona es ver cómo va olvidando poco a poco su vida y borrando de su cabeza a sus seres queridos. Sin embargo, algo que el Alzheimer no borra son los sentimientos. AFA-Huelva, es una asociación creada en 1996 por familiares de personas que padecen Alzheimer y otras demencias, aunque más del 70% de las demencias que se diagnostican son tipo Alzheimer. Su misión es mejorar la calidad de vida de personas afectadas y las de sus familias cuidadoras, luchar por sus derechos y dignidad. Por ello, es necesario la sensibilización de toda la sociedad y hacerles sabedores de la importancia de las demencias y la evidencia de su alta incidencia en edad avanzada, aunque actualmente existe casi un 10% de personas diagnosticadas menores de 65 años, que es a partir de esa edad cuando aumenta la tasa de incidencias.
Rocío Muñoz Sánchez, Presidenta de la Asociación, nos habla de las campañas que llevan a cabo desde AFA Huelva y su labor para ayudar a afrontar esta enfermedad a pacientes y familias. Dentro de las campañas de sensibilización dirigida a la población en general se lleva a cabo el dar a conocer aquellos síntomas que son considerados como señal de alarma y que pueden hacer sospechar que está debutando una demencia. Solemos dar charlas en Asociaciones de vecinos, centros de mayores, centros de participación activa, etc. Las actividades y servicios que desde AFA Huelva se realizan, además de la sensibilización que es primordial, van enfocados a las familias cuidadoras, a las personas diagnosticadas y al voluntariado.
A los cuidadores, una vez que tienen el diagnostico de su familiar hay que ayudarles a encajar y afrontar emocionalmente la situación, lo que se llama fase de negación, por ello, se le hace un acompañamiento en todo el proceso de la enfermedad y se le va asesorando y formando sobre las pautas a seguir en los distintos estadios. Es muy importante que la vida diaria sea rutinaria, que siga haciendo vida social con familiares y amigos. En los inicios es muy difícil para la familia admitir la enfermedad, hay que tener en cuenta que es una patología que no tiene sintomatología de fiebre, dolor, etc. «La realidad es, que es muy frustrante» afirma Rocío Muñoz.
Otra parte importante para las ONG en general es el voluntariado, en AFA Huelva, además de la Junta Directiva que los 9 miembros que la componen son voluntarios, cuenta con voluntariado ocasional, que colabora de forma puntual en las actividades que llevan a cabo. A todo el voluntariado se le da una formación sobre Alzheimer, ya que consideran que es imprescindible tener conocimiento de la enfermedad para dar apoyo a las familias que los demandan.
Y es que, según nos cuenta, para ayudar a una persona que padece esta enfermedad, lo primero es que el entorno familiar y personas allegadas conozcan el diagnostico. Se da con bastante frecuencia que las personas diagnosticadas, el día antes de ir al neurólogo hacía una vida normal, iba por el pan, el periódico, etc. Pero al conocer la familia el resultado, se crea una burbuja protectora a su alrededor que la mayoría de las veces es perjudicial. Es importante mantener su autonomía personal el máximo de tiempo posible, que no se sientan vigilados pero si supervisados. Hablarle con normalidad, no dirigirse a ellos como si fueran niños, darles las instrucciones claras y si es posible sin interrogantes, que no pierdan sus relaciones sociales, en definitiva, mantener la normalidad aunque sea difícil.
En la tarea de ayudar a la persona afectada, las familias cuentan con la ayuda de las Asociaciones como AFA, que dan a los cuidadores una serie de pautas, trucos y metodologías que puedan aplicar en el día a día. Por ello, es importante que las familias cuidadoras asistan a los cursos formativos que imparten los profesionales y también a los grupos de ayuda mutua que tanto beneficio hace. Sin duda, todos estos conocimientos unidos a las dosis de cariño que solo ellos pueden darles, mejorará la actitud del paciente y el bienestar del cuidador. Como dice la Neuróloga y científica Mercé Boada en un pequeño libro que editó hace años “La memoria está en los besos”, la persona con Alzheimer nunca llega a olvidar los sentimientos. Así, Rocío Muñoz: «Recomiendo a las familias cuidadoras que lo lean, pueden bajarlos de Internet y es gratuito».
Independientemente de lo anterior, es fundamental que las personas diagnosticadas de Alzheimer u otras demencias, acudan lo antes posibles a recibir terapias no farmacológicas, es decir, estimulación cognitiva personalizada. Una recomendación que suelen hacer los neurólogos a las familias, ya que está demostrado científicamente que junto al tratamiento farmacológico hace que la enfermedad, que no se cura, al menos se ralentice.
En su lucha por ayudar y formar a las familias que tengan casos de Alzheimer, AFA cuenta con la ayuda de algunas entidades, entre las que se encuentra la ayuda inestimable de la Fundación Atlantic Copper. El proyecto más novedoso que ha patrocinado la Fundación junto a otras entidades colaboradoras ha sido la ‘Unidad de Entrenamiento de Memoria’, un objetivo que desde el año 2010 querían poner en marcha para ofrecer un servicio preventivo.
Desde ese año, realizan una campaña junto con los Centros de Salud, para que todas las personas mayores de 55 años que tengan quejas subjetivas de memoria y quieran discernir si esos pequeños olvidos son señales de alarma o despistes propios de la edad, puedan solicitar previa cita y acudir un día a la Casa Colón para que los psicólogos de AFA Huelva les valore mediante test. Es un programa preventivo que tiene mucha aceptación y al que cada año suelen acudir voluntariamente más ciudadanos. Consecuencia de los resultados y demanda de ese personal valorado, el Día Mundial de Alzheimer de 2018 fue inaugurada la ‘Unidad de Entrenamiento de Memoria’, donde asisten cada día alrededor de 30 personas a recibir talleres preventivos mediante programas informáticos. AFA Huelva está orgullosa de poder ofrecer este servicio a los onubenses, en un local independiente de la sede de la asociación, aunque está justo al lado.
AFA Huelva está formada por 720 socios, de los cuales, 525 son familiares que han cuidado o cuidan a una persona con Alzheimer y el resto son socios colaboradores. El socio cuidador tiene una cuota de 8€ mensuales y el socio colaborador con la cantidad que quiera aportar. A ser de Utilidad Pública, las donaciones repercuten económicamente de forma favorable en la declaración de rentas. La Junta Directiva, son los que llevan la gestión de la Asociación en lo que se refiere a su economía, representación y actividades lúdicas y reivindicativas.
Los profesionales que trabajan en AFA Huelva están en una media anual de 45 personas. Directora Técnica de Servicios, Responsable de RR.HH, psicólogas, trabajadoras sociales, fisioterapeuta, enfermera, terapeuta ocupacional, gerocultores/as, administrativas, limpiadoras y conductores. Externamente tienen contratado asesoramiento jurídico, económico y laboral. De los 45 profesionales el 86,6% son mujeres y el 13,4% hombres. En contratos indefinidos hay 29 contratos y 16 de tipo temporal, que fluctúa de acuerdo con el número usuarios. Actualmente, cada día acuden a los distintos servicios que ofrecen 105 personas, el 25,7% hombres, con una media de edad de 73,3 años y el 74,3% mujeres y la media es de 76,58 años. Independientemente de las 30 personas que asisten a la Unidad de Entrenamiento de Memorias.
En cuanto a los talleres que se imparten, la asociación ofrece un servicio totalmente personalizado, en función de las necesidades de cada paciente y el estado en el que se encuentre. El equipo técnico multidisciplinar valora al futuro usuario y expone a sus familiares cuál es el servicio que, bajo el resultado de la valoración, necesita en un principio. Puede ser Taller de estimulación con nuevas tecnologías, tradicional de lápiz y papel más fisioterapia, que se imparten 2 días a la semana en turno de tarde. O talleres que consisten en un programa de actividades de psicoestimulación para entrenar, rehabilitar y mejorar las capacidades cognitivas y funcionales con el fin de mantener su autonomía el mayor tiempo posible, de 3 horas al día.
Además del servicio terapéutico, cuentan con el Centro de Día, donde desayunan, almuerzan y meriendan. En total, permanecen 8 horas fuera del domicilio familiar, lo que ayuda en gran medida a las familias y les ayuda a conciliar el cuidado de esta persona con su vida profesional. En esta modalidad cuentan con 58 plazas concertadas con la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía, de las cuales están cubiertas a fecha de septiembre, 50. Añade Muñoz: «Debo decir que hace unos días se ha renovado un nuevo Convenio de concertación de plazas y nos han concedido la petición que teníamos de 12 plazas más, por lo que disponemos actualmente de 70».
Además de recibir las terapias igual que los servicios de talleres, los usuarios del Centro de Día suelen ser personas en un estado más avanzado de la enfermedad, siendo el objetivo igual, mantener la autonomía personal potenciando las capacidades conservadas, ofrecer un espacio donde desarrollar relaciones y actividades sociales gratificantes y favorecer la autoestima y la integración social de la persona. En definitiva, prevenir el incremento de dependencia mediante intervenciones rehabilitadoras y terapéuticas.
El horario suele ser de 09.00 a 17.00 horas y se ofrece transporte de recogida en el domicilio y regreso, si la familia así lo desea. Al estar el Centro de Día recogida en la cartera de servicios que ofrece la Ley de Dependencia, la Junta de Andalucía abona el 60% del valor de la plaza y el usuario el 30 o 40 según la utilización del transporte. Independientemente de esta cartera de servicios dirigidos a los usuarios, también ofrecen el servicio de podología y peluquería, para facilitar la labor de las familias y no tener que llevarles ellos mismos a estos profesionales.
La importancia de la prevención en las enfermedades neurodegenerativas
La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencias. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva e irreversible, sabemos que es la primera causa de discapacidad. La OMS en el año 2012, declaró en su informe “que las demencias serían uno de los mayores problemas que acecharían a la sociedad, definiendo la E.A. como la epidemia del siglo XXI”. Es la consecuencia más terrible del aumento de la esperanza de vida.
Rocío Muñoz nos explica: «Me preguntas como se puede prevenir enfermedades neurodegenerativa, no soy médico pero si es cierto que ellos nos dicen que, aunque no existe una relación directa demostrada como efectiva en la prevención de las demencias tipo Alzheimer, sí que existen evidencias respecto a la prevención de otros tipos de demencias. Llevar un envejecimiento activo, una alimentación sana, algo de ejercicio físico como por ejemplo caminar y una cuestión que creemos primordial, no dejar de salir y socializarse, mantener las amistades, reunirse con amigos, en definitiva, no perder las ganas de vivir.
Carencias y mejoras
Aunque se ha avanzado bastante respecto a la sensibilización y conocimiento de la E.A., la ciencia aún no sabe qué la provoca y tampoco se ha descubierto la pócima que la cura o la vacuna que la prevenga a pesar que existe miles líneas de investigación. «Por ello, a este movimiento asociativo, a pesar de llevar casi 25 años de lucha, nos queda mucho por hacer. A raíz de la crisis económica anterior, fueron recortadas muchas ayudas a las AFAs de Andalucía. Somos 122 en todo el territorio, que aún no se han recuperado, teníamos un Plan Andaluz de Alzheimer, que se puso en marcha a partir de la aprobación del Decreto de apoyo a las familias Andaluzas en el año 2002., y que estuvo en vigor hasta 2015» cuenta Muñoz. «En 2016 se elaboró la Estrategia Alzheimer de Andalucía con 6 líneas de actuación y unos indicadores para el bienio 2018-2019. Hay demasiadas carencias, una Ley de Dependencia que en 2015 tenía que estar funcionando en su totalidad, es decir, valorando el Grado I (dependencia moderada) y apenas hace un año que están comenzando sus valoraciones y que ahora con el COVID-19, están aún más retrasadas. Las subvenciones de concurrencia competitivas de los organismos públicos cada vez destinan menos presupuesto, creo que hemos retrocedido bastante» valora Rocío.
Sigue «El colectivo Alzheimer estamos dentro de la Dirección General de Mayores, por lo que la ratio de personal que nos exigen en los centros de día son irrisorios, por dar un ejemplo, las plazas concertadas pueden ser con transporte o sin transporte, pues dentro de la ratio exigible no contempla la obligatoriedad de un auxiliar de transporte, ¿imaginas ocho persona con demencias y algunas con falta de movilidad o trastorno de conducta ir solo con el conductor?, o ¿una gerocultora para atender a 6 usuarios y ahora con COVID-19 guardando la distancia? Estas reivindicaciones llevamos años exponiéndolas a los distintos cargos que han pasado por Igualdad y Políticas Sociales, pero al parecer esto supone dinero y para nuestros mayores afectados por el olvido, a nuestros gobernantes también se les olvida. AFA Huelva, está muy orgullosa de la sociedad onubense, nunca nos cerraron las puertas y eso conlleva que sea posible el que demos unas terapias de calidad a nuestros usuarios y llevemos de la mano en este duro camino a las familias cuidadoras. Nuestro equipo de profesionales y los servicios que prestamos hace que AFA Huelva sea un centro referente en nuestra comunidad».
En cuanto a las mejoras que reivindican, un clamor de la Confederación Nacional de AFAs (CEAFA) es la puesta en marcha del Plan Nacional de Alzheimer que fue aprobado por el Gobierno y el Pleno del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia el 10 de octubre de 2019 y contempla, entre otras actuaciones, situar a la persona en el centro de la atención sanitaria y social y atención a los familiares cuidadores. Al no aprobarse los presupuestos generales, quedó ahí pendiente, por ello este año la reivindicación del colectivo con motivo del Día Mundial de Alzheimer era “La dependencia fuera de la Ley”.
Por parte de la Junta de Andalucía, el pasado día 6 octubre la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, presentó el I Plan Estratégico Integral para personas mayores en Andalucía 2020-2023 con una inversión de 145 millones de euros y 5 líneas estratégicas que amparan 30 medidas. «En su intervención nombró la soledad de los mayores como la epidemia del siglo XXI y sí, estoy de acuerdo que la soledad es un problema del egoísmo social pero la pandemia que se extiende en todos los países desarrollados es la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, que no fue nombrada en su intervención y que tampoco he podido leer si ese I Plan recoge algunas medidas para este colectivo y sus familias cuidadoras. Espero y deseo que se contemple en este nuevo Plan Integral el tema social que genera las demencias ya que esta enfermedad es un problema sociosanitario. Estudios realizados por CEAFA y la Universidad de Sevilla, calcula que el coste anual de las familias cuidadoras, va de 6.000 año en el primer estadio a 36.000 € en estado avanzado. Hablamos de cuidados de 24 horas al día los 365 días del año» explica Muñoz.
Los estragos de la Covid-19
El COVID-19 es otra pandemia que afecta, como se ha demostrado, mucho más a las personas mayores y con patologías varias por razones de vulnerabilidad. «Cuando recibimos la orden de cerrar el centro por el Estado de Alarma que Decretó el Gobierno, en principio nos vimos todos angustiados. La Junta de Andalucía nos comunicó que al personal de la ratio del Centro de Día no las mandáramos al ERTE, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales se compromete a abonar el 80% de las plazas ocupadas en esa fecha, y las familias tampoco abonarían el 30% o 40% que les corresponde. Nos pareció una medida justa y acertada y así se cumplió. El resto de personal fue al ERTE, y han estado hasta mediados de junio que recuperamos parte conforme se iban incorporando los usuarios, de tal manera que a primero de julio se habían incorporado 92 usuarios y en septiembre ya eran 100. Desde esa fecha está trabajando la plantilla completa» explica la presidenta de AFA Huelva.
Durante el periodo de confinamiento, se mantuvo un servicio telefónico para consultas o problemas que iban surgiendo a las familias cuidadoras y que, todos los técnicos que realizaban teletrabajo, iban resolviendo o dando pautas para paliar ciertas situaciones. Se atendieron más de 1.900 llamadas y por mediación de videollamadas se hacía estimulación cognitiva, para que durante este aislamiento no se sintieran desprotegidos. Cuando se pudieron poner en marcha otra vez los servicios, no regresaron al centro 40 personas por motivos varios, como el avance de la enfermedad, cambio de recursos de Dependencia o fallecimientos, pero afortunadamente ninguno ha sido contagiado por el Coronavirus.
Siguiendo las instrucciones de las autoridades sanitarias, se han creado protocolos de actuación para las medidas higiénicas, personalizar todo el material que usan en terapias, distancia entre usuarios de 2 metros, salas burbujas donde están siempre los mismos usuarios y trabajadoras, los EPIs para el personal, cámara de toma de temperatura y registro, mascarillas, guantes y demás precauciones. Esto repercute en la situación económica de la asociación: «Por darte un solo ejemplo, pagamos hace unos días una factura de mascarillas de 3.300€ para el personal que durará 150 días. Además de mantener trabajando toda la plantilla asistiendo al centro 40 personas menos, pero al tener salas burbujas y mantener la distancia entre usuarios, necesitamos más personal al ocupar más salas».
«A pesar del panorama en que nos encontramos, nada halagüeño, los profesionales están colaborando y dándolo todo demostrando que la gran familia que formamos la Asociación de Alzheimer de Huelva, no decaerá y seguirá la lucha para dar el mayor bienestar posible a nuestros queridos pacientes con demencias y seguir apoyando a esos héroes familiares que les cuidan» finaliza Rocío Muñoz, presidenta de AFA Huelva.
