Cristina Morales. En el Día Internacional de las Personas Sordociegas que se celebra cada 27 de junio, queremos detenernos en el único caso diagnosticado en Huelva. Se trata de Cinta Hidalgo Quintero, una onubense de 14 años que, a pesar de ser considerada como tal, aprovecha al máximo su 20% de visión en un ojo y la poca audición que le llega para comunicarse mediante el lenguaje oral y escrito. Al hablar de sordoceguera, probablemente se nos venga a la cabeza el uso del sistema dactilológico, la representación de signos en la palma de la mano de la persona. Este, junto al braille, es el modo de comunicación más habitual de estos pacientes, siendo Cinta una excepción.
La vida de esta onubense comenzó demasiado pronto, debido a la prisa que tenía por ver el mundo tal y como ella nos cuenta. Con tan solo 23 semanas y 4 días de gestación, Eva se pondría de parto para ver nacer a su pequeña Cinta. Considerada una gran inmadura, comenzaría el duro periplo de esta familia hasta conseguir lo que hoy poseen. Tras pasar 134 días en la incubadora y luchar para mantenerse a salvo, con 18 meses le realizan un implante coclear en el oído derecho, con el objetivo de que pudiera escuchar por sí misma. Sin embargo, tiempo después descubren que también necesitaría un audífono en el izquierdo.
Con tan solo 6 meses entra en Atención Temprana con Elena Barrera de servicios sociales de la Junta, además comienza su relación con la ONCE y Asprodes, un punto de inflexión ya que así contacta con profesionales que le ayudan a desarrollarse aprovechando al máximo sus capacidades. Además de sus problemas auditivos, Cinta tiene una retinopatía que le hace poder ver solo por el ojo derecho, en el que tiene miopía y un 20% de agudeza visual, en el izquierdo lleva una prótesis. Su nacimiento prematuro también le provocó un ligero retraso madurativo, lo que sumado a lo anteriormente mencionado supone un 78% de discapacidad. Con todas estas dificultades, la onubense lucha cada día para ir a su instituto en Corrales, en el que cursa segundo de la ESO y llevar una vida lo más autónoma posible. El trabajo conjunto de los profesionales de la ONCE y la asociación de sordos Asprodes a la que va cada día, junto a su esfuerzo y la lucha incansable de su familia, dan como resultado su buen estado.
Tal y como nos explica Rosa Hernández Hurtado, profesional especialista en sordoceguera de la ONCE, la pérdida combinada de vista y oído afecta gravemente el acceso a la información y merma el interés por la interacción con los demás, el desarrollar un pensamiento ajustado a la realidad y la capacidad de comunicación. La implicación que tiene la visión para conocer el mundo y la audición para desarrollar un sistema de comunicación y relacionarnos con los demás, es fundamental para incorporar aspectos básicos de conocimiento a través de nuestros sentidos y las vivencias que nos aportan en interacción con el medio; que en el caso de Cinta están gravemente afectados.
Su pérdida auditiva es profunda en ambos oídos y una vez implantada (al año y medio de edad) necesitó comenzar un proceso de rehabilitación auditiva. Un proceso largo de habilitación del canal auditivo que ha durado bastantes años, aunque desde que comenzó a usar el implante fue incorporando aspectos suprasegmentales de la lengua oral, así como con el tiempo llegó a percibir e identificar palabras a nivel auditivo tanto comprendiendo como expresándose. En la actualidad además del implante coclear en el oído derecho, lleva un audífono en el oído izquierdo y precisa para el aula y en ambientes ruidosos una emisora de FM para amortiguar el ambiente ruidoso y que le llegue la palabra de forma más clara a su oído. A lo largo de los cursos por su recorrido educativo, adquirió la lectoescritura y para ello, aunque no sea usuaria de Braille, ha necesitado ampliación del tamaño de letra, atril de mesa para acercarle la tarea y evitar fatiga corporal y telescopio para tareas de lejos.
Aunque lo cierto es que ya Cinta cada vez usa menos estas herramientas, su principal arma es su monitora en el aula, Sara, que está atenta a sus necesidades y sus inquietudes mientras se encuentra en su centro de estudios. Es importante que ella sea cada vez más autónoma y que necesite menos ayuda, es algo que se está consiguiendo de manera progresiva. En el instituto, Cinta está totalmente integrada, aunque nos confiesa que su talón de Aquiles es precisamente el relacionarse con sus iguales. Va a segundo de la ESO, en un aula repleta de compañeros, aunque para materias como lengua, matemáticas, ciencias e historia y geografía, su curriculum está adaptado y se traslada a un aula con unos 5 alumnos. Esto favorece que pueda aprender mejor, ya que el ruido entorpece en gran medida su atención.
Precisamente el principal problema de la joven es relacionarse con los demás y no aislarse por su mayor dificultad para comunicarse. Su maestra en la ONCE, Ana Romero, trabaja con ella las áreas en las que tiene mayor dificultad y busca cómo mejorar su entorno en función de sus necesidades, incluso la ha acompañado en ocasiones al instituto. Para la docente, el aspecto que más debe trabajar Cinta es su interacción con el medio y las relaciones con sus iguales. Acostumbrada más a tratar con adultos, le cuesta casi un mundo entablar conversación con niños de su edad y comunicarse con ellos. El ruido no le ayuda, y es que cuando hay demasiadas voces o sonidos que provienen de distintos focos, su audífono le somete a un terrible ruido del que huye, por lo que al final opta por la tranquilidad e incluso la soledad.
Para todo ello es crucial el apoyo de ONCE, una ayuda que iniciaría Atención Temprana mostrando apoyo a la familia, animándoles a compartir situaciones y emociones con los profesionales, informarles para que potenciaran la experimentación y la movilidad de Cinta. La entidad siempre ha fomentado las situaciones lúdicas con materiales adecuados, imprescindibles para potenciar el desarrollo de una niña con una deficiencia visual grave. La familia también ha participado en sesiones y encuentros con otras familias con niños de características similares. Está claro que el estado actual de Cinta es mérito de ella misma, los profesionales que la tratan y su propia familia. La lucha incansable de su madre Eva, la hace una madre coraje que ofrece a su hija todo lo que le ayude a mejorar, incluso esta entrevista.
Cinta Hidalgo es una niña alegre, trabajadora y una luchadora nata que ha aprendido a vivir con todas las dificultades que le otorgó la vida, consciente de que el día a día es un regalo. Con su escasa visión y audición, ha aprendido a comunicarse en lengua oral a la perfección y a hacerse entender por todos. Le encanta la música, se para a escuchar con atención cuando suena una canción que le atrae, incluso acude a los conciertos de sus artistas favoritos. Es admirable su esfuerzo y el apoyo de su familia, aunque lo cierto es que siempre necesitará el impulso de personal específicamente formado, así como de determinados sistemas y materiales para facilitar su comunicación e integración laboral, social y de ocio. Además, podría necesitar apoyos en función de la evolución de sus restos sensoriales y dependiendo del entorno dónde se desenvuelva. De hecho en el próximo curso, que ya estará en 3º de la ESO, dispondrá de un profesor de apoyo que le ayudará en el ámbito auditivo, asegurándose que le llega toda la información necesaria.
Para mejorar su competencia social y la relación con los demás, ha participado en varios programas con otros alumnos con discapacidad visual que se realizan en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE de Sevilla en jornadas de fin de semana. En estas sesiones adquieren y desarrollan estrategias que tendrán que poner en práctica en los centros dónde están escolarizados. La mejor escuela es la inclusión educativa. El día a día con compañeros con otras necesidades, verificar cómo se adapta a la información acercándose a la persona que habla, adaptándose a los tiempos de respuesta de cada uno y entablando relación con otras personas con necesidades parecidas. Además, se impulsan otras acciones para dar visibilidad y sensibilizar sobre la sordoceguera, por ejemplo en las aulas, con el fin de que conozcan la realidad y las necesidades de estas personas.
Este día marcado en el calendario cada 27 de junio es muy importante para mostrar las dificultades a las que se enfrentan personas como Cinta. Si pensamos que nuestro día a día es complicado, deberíamos ponernos en la piel de quien encuentra su principal barrera en su cuerpo y, aun así, multiplica por cien sus capacidades para desarrollarse en un entorno que a veces no está preparado. La mejor manera de avanzar es que se conozca la sordoceguera a nivel social, que se haga visible para la sociedad en general. Esta onubense es el reflejo de una guerrera, una luchadora nata que se ha esforzado por progresar y llegar a ser autónoma. A pesar de las barreras de sus sentidos, ha sabido hacer frente a cualquier situación y colaborar con quienes trabajan para hacer su vida un poco más fácil. Como nos dicen desde la ONCE: «Cinta es una chica bastante colaboradora con mucha motivación e interés para los aprendizajes», algo crucial para encontrarnos frente a alguien que cada día lucha por mejorar y avanzar.
Cinta trabaja para mejorar su autoestima y creer más en ella misma, algo esencial para entablar relación con otras personas. Es una chica fuerte, luchadora y soñadora, que quiere seguir estudiando y formándose para insertarse en el mundo laboral. Aún no tiene claro del todo qué será de mayor, lo que sabemos todos los que hemos tenido el placer de conocerla es que será todo lo que quiera ser pero, sobre todo, una mujer independiente y feliz.
