A.R.E. Cuando tenía sólo 17 años, la onubense Mamen Zapata sabía que le pasaba algo, que su salud no era todo lo buena que se le suponía a una joven de su edad. Empezó entonces un largo camino por el desierto de la incomprensión, un periplo por consultas médicas que no dio su fruto hasta nueve años después. En 1999 le diagnosticaron fibromialgia, una enfermedad rara caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado y cansancio, ambos crónicos.
Aquel momento fue agridulce para Mamen. Por un lado, por fin podía ponerle nombre a lo que le ocurría y acallar las voces -principalmente las de muchos doctores- que afirmaban que se inventaba sus síntomas; pero por otro tenía que digerir que tenía un síndrome de cuyo origen nada se sabía y para el que la ciencia aún no había encontrado la cura.
En este sentido, a día de hoy, 17 años más tarde, la fibromialgia sigue siendo una gran desconocida, incluso se la denomina la enfermedad invisible porque su sintomatología es muy amplia y resulta difícil de diagnosticar. De hecho, se determina que una persona la padece por descarte, es decir, se le realizan pruebas, principalmente de carácter reumático, y si todas dan negativo se determina que tiene este raro síndrome. Un proceso de diagnóstico que suele durar entre dos y tres años.
El problema reside en que cada día son más las personas que lo padecen, en concreto entre un 2 y un 3% de la población española, llegando a incrementarse hasta el 6% si nos centramos en las mujeres, a las que afecta de manera mayoritaria (un 92% respecto a los hombres). Como bien explica Mamen Zapata, «de esta enfermedad se tiene noticia desde hace mucho tiempo, hasta hay personajes históricos como Frida Kahlo que la padecieron. Su sintomatología es muy amplia, y suele ir unida, por ejemplo, a la intolerancia alimentaria, al colon irritable, ojos secos, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple…»
Asimismo, la fibromialgia se combate con un tratamiento a base de ansiolíticos, antidepresivos y antiinflamatorios, motivo por el cual, a las personas que la sufren se las tacha de depresivas, algo que, según Zapata, «no es verdad, pero hay que entender que resulta difícil asimilar que no vas a poder hacer una vida normal, que tienes un dolor crónico que a veces no te deja ni dormir y que tu familia no entiende por lo que estás pasando».
Y es que la fibromialgia pone, por desgracia, límites al día a día de las personas afectadas. «Tienes un cansancio que es como estar con una gripe perpetua y un perenne hormigueo en manos y piernas. El dolor es constante, está ahí las 24 horas, pero se sobrelleva mientras no te den brotes, por ejemplo, un dolor de cabeza que te dura dos semanas y no se va ni de día ni de noche. Cosas así te limitan mucho: hay amantes del deporte que tienen que dejar de practicarlo; vas al trabajo muchas veces sin poder, bajo amenazas de despido, llegando al punto incluso de tener que abandonar tu empleo; no puedes criar a tus hijos con normalidad y dependes de otras personas porque te da miedo, por ejemplo, bañarlos por si te fallan las manos y se te caen… a lo que se une que los que te rodean no te entienden y que sufres cambios de humor en función de cómo te encuentres», relata Zapata.
Ante la situación que había padecido desde los 17 años, y pensando en esas otras personas que se sentían perdidas como ella se había sentido, Mamen fundó en marzo de 2015 la Asociación FibrOnuba Huelva, una entidad en la que prima el positivismo y desde la que trata de ayudar a quienes padecen tanto fibromialgia como fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Actualmente la Asociación la componen 70 socias y algún socio, personas en su mayoría a las que la enfermedad les ha sido diagnosticada entre los 35 y los 50 años, aunque «incluso tenemos una joven con 24 años. Vienen personas cada vez más jóvenes, y eso que hasta hace unos años la fibromialgia era considerado un síndrome de mujer mayor, el del ama de casa con el síndrome del nido vacío«, explica Zapata.
El principal objetivo de la onubense es que quienes se acerquen a esta Asociación encuentren comprensión, se sientan arropadas y descubran que se puede seguir adelante. «El positivismo es lo principal para llevar la enfermedad. Hay veces que te sientes sola porque piensas que estás loca, la gente te dice que te lo estás inventando todo, y cuando encuentras a personas igual que tú, con ganas de vivir, que se levantan aunque no puedan y hacen cosas, eso es mejor que cualquier medicina o terapia. Lo más difícil es arrancar a los enfermos de casa, porque hay personas que llevan 10 años en una cama perdiendo la vida, pero en el 99% de los casos lo logramos y el cambio merece la pena porque vuelven a sonreír. Hay que vivir con esto y hay que aprovechar la vida«, afirma la presidenta de FibrOnuba.
Y para lograr todo esto, en el marco de la Asociación se desarrollan diferentes iniciativas, como talleres, charlas, jornadas de convivencias con las familias «para que vean que hay más personas aparte de tu madre o tu mujer a las que les pasa lo mismo», matiza Zapata. Además, FibrOnuba dispone de una psicóloga que ofrece terapias grupales cada 15 días, en las que las mujeres aprenden a vivir con la enfermedad, trabajando su aceptación y «quitándose el sentimiento de culpabilidad. Hay que pensar que si un día no puedes hacer las cosas no hay que castigarse. Mañana será otro día», pone de relieve Mamen. Asimismo, también hacen hincapié en el tema de la autoestima, aspecto en el que llevan a cabo talleres todas las semanas con una trabajadora social.
Por otro lado, esa inquietud de la Asociación onubense ha dado a luz a un libro titulado El trébol de la esperanza, un ejemplar editado por Pábilo Ediciones que se presentó el pasado 10 de abril en la Escuela de Arte León Ortega de Huelva y que recoge 38 testimonios de socias de FibrOnuba que narran en primera persona cómo han sido sus vidas desde que empezaron a padecer los primeros síntomas de la fibromialgia hasta la actualidad. Eso sí, siempre con un final positivo, como son ellas mismas, mujeres luchadoras que encaran con optimismo el futuro.
El ejemplar, prologado por el periodista Rafa Adamuz, ha tenido una increíble aceptación, al igual que los calendarios que la entidad hizo hace escasamente un mes y que se agotaron en una sola semana. Fueron 500 los almanaques que imprimieron y en cada mes transmitían uno de los síntomas de la fibromialgia.
Libros, calendarios, galas de teatro, actos benéficos… cualquier iniciativa es buena si con ella logran dar visibilidad a la enfermedad invisible, y todo con el fin último de que el síndrome se investigue y se encuentre una cura. «Hemos participado en estudios, el último en uno de tres meses de duración de un equipo de enfermeros de un laboratorio privado centrado en el control de la alimentación, sobre todo de la lactosa y el gluten, a los que casi todos los que tenemos esta enfermedad somos intolerantes», explica Zapata.
En este sentido, la presidenta de FibrOnuba tiene la teoría de que la fibromialgia es una dolencia con la que se nace pues, cada vez más, se encuentra con casos de madres e hijas con este problema. «Pienso que se debe investigar mucho más, que puede ser un problema genético«, reconoce Mamen, quien además apunta un curioso detalle, como es que a las mujeres les suele desaparecer el dolor cuando están embarazadas y, una vez que paren, sufren brotes muy fuerte.
Pero mientras la ciencia haya explicación y cura a la fibromialgia, entidades como esta Asociación onubense -cuyo logo es un trébol de cuatro hojas, símbolo de suerte y esperanza- hacen un enorme bien con su labor solidaria. “Intentamos transmitir que con esta enfermedad se puede vivir y hay que buscar calidad de vida. Las puertas de FibrOnuba están abiertas a las personas que nos necesiten y a sus familiares. Estamos para ayudarnos, que la gente no pierda su vida metida en una cama, que aprenda a vivir con esto, que se puede, y el ejemplo lo tienen en la entreplanta del nº 8 de la Alameda Sundheim», apunta Mamen Zapata.
En suma, en Huelva ha nacido un hogar para estos enfermos, un lugar que esta onubense, ejemplo de superación, ha creado para que el dolor nunca vuelva a ser invisible.
