Rosa Mora. Jaime tiene 13 años de edad. Le encanta la natación, disfrutar junto a su familia, jugar con sus dos hermanos y montar en bicicleta, una de sus pasiones. Además, tal y como destaca a Huelva Buenas Noticias su madre, Pilar Pereda, el joven tiene una sonrisa que alegra el día a cualquiera, una visión que comparten muchas de las personas que lo conocen.
Cuando tenía en torno a cuatro años los médicos le diagnosticaron a Jaime una enfermedad degenerativa rara –aquella que tienen baja incidencia en la población-. De hecho en España hay tan sólo 52 niños que padecen la misma patología del onubense, y un total de dos casos contabilizados en la provincia de Huelva. En lo que a su sintomatología se refiere, «él no puede estar sólo, no es autosuficiente. Necesita ayuda para casi todo. En trayectos cortos sí camina, pero en largos se cansa. Tiene problemas articulares. Interactúa con los demás como puede. Necesita siempre a una persona al lado, sobre todo para que le dé seguridad», nos cuenta Pilar.
Hay familias con niños con necesidades especiales que encuentran enormes reparos a la hora de contar y hacer visible su historia. Pilar respeta la posición de cada uno, pero no la comparte. Ella es de las que piensan que es importante normalizar. “Yo entiendo que haya padres a los que les dé reparo, pero nosotros hemos ido con Jaime a todos los sitios, y me da rabia que cuando yo paseo por el centro, por la calle Concepción por ejemplo, no veo a estos niños con discapacidad que sé que están en Huelva”, nos explica.
“A nosotros nos comunicaron que Jaime tenía una enfermedad rara cuando él tenía cinco años. Lo tienes que asumir. Al principio cuesta muchísimo trabajo, le das muchas vueltas a la cabeza, intentas buscar soluciones donde, a lo mejor no las hay, te equivocas… pero al final de lo que te das cuenta es de que tienes que buscar la felicidad de tu hijo y ayudar en todo lo posible para que su vida sea lo más autónoma posible«, expresa Pilar. «Aprendes a vivir de otra manera», añade. Así las cosas, después de muchas horas de sacrificio y esfuerzo, y tras verse arropada por personas que la han ayudado y arropado, recientemente quedaba constituida la Fundación Laberinto que, presidida por Pilar Pereda, se ha marcado un ambicioso objetivo: la creación del Centro Polivalente Palante-Popal, que ofrecerá una atención especializada a jóvenes que, al cumplir los 21 años y tras finalizar el proceso de escolarización, se ven obligados a quedarse en casa sin que se les plantee terapias ocupacionales que enriquezcan sus vidas.
En lo que al instante en el que Pilar comienza a pensar en la necesidad de crear la Fundación, la onubense alude a dos aspectos, «por un lado, a mi hijo le diagnosticaron la enfermedad ya con cuatro o cinco años, por lo que llega el momento en el que lo tenemos que cambiar del colegio ordinario al colegio de educación especial. En este centro, como terapia ocupacional los niños tienen que ir en autobús al colegio. Se da la circunstancia de que todos los días te encuentras a familiares de niños con otras necesidades, y así fue como conocí a la madre de una niña que iba a cumplir los 21 años, edad con la que tendría que dejar el colegio. Lo que pensé entonces era, si yo estoy constantemente buscando actividades para mi hijo, para que no se pare, para que no rompa su rutina ni deje de estimularse… qué iba a pasar con mi hijo cuando cumpla los 21. Por otro lado, lo que yo veía en mi casa es que yo tengo otros dos niños que van a actividades extraescolares. De pequeño, Jaime iba con ellos, pero cuando le diagnostican la enfermedad y empieza a verse su deterioro tiene que dejar de ir. Es a raíz de estas dos cuestiones cuando comienzo a ver qué puedo hacer para poner solución a estas necesidades». «Tras visitar centros de toda España -añade Pilar- llegué a la conclusión de que lo más idóneo sería la creación de un centro polivalente que acogiese a niños mayores de 21 años por la mañana y en horario de tarde pudiéramos ocupar la tarde en las actividades extraescolares con niños con discapacidad».
A día de hoy desde la Fundación están estableciendo contactos con representantes del Ayuntamiento de Huelva en aras de encontrar el lugar adecuado donde ubicar el centro -la empresa Gabitel ha diseñado de forma altruista el proyecto del edificio-. En lo que a la localización se refiere, «eso de llevar la discapacidad y los niños fuera de la ciudad… será donde más espacio hay, pero tenemos que buscar un espacio más pequeño pero en el centro siendo la preferencia de la presidenta que la sede se ubique en el centro y no en la periferia», expresa Pilar Pereda.
Los onubenses están llamados a colaborar con la Fundación Laberinto adquiriendo pulseras solidarias y lotería de Navidad, a la venta en la farmacia que se encuentra en la Plaza 12 de octubre de la capital onubense. Por otro, «en la Casa Colón, donde ha sido la ‘Casa Mágica’, habrá un espacio para niños con discapacidad. El proyecto se llamará ‘Palante en Navidad’. Las familias que lo deseen pueden llevar, por un sólo euro la hora, a sus niños. Es un iniciativa bonita que contará con monitores especializados del Colegio Sagrada Familia y donde en la realización de los planes de trabajo va colaborar el antiguo equipo directivo del centro escolar onubense».
