Redacción. Globos Por La AME (Atrofia Muscular Espinal) nace de la idea de sensibilizar aún más a la población y a las instituciones, sobre esta enfermedad, y así divulgar e involucrar, al mayor número posible de personas y ciudades en esta campaña. Globos por la AME podría ser la campaña para hacer más visible nuestra enfermedad.
Todo lo recaudado en esta campaña será donado a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal a través de la Fundación Fundame.
Fundame, es una fundación creada por familiares y afectados de la AME. La fundación tiene como única finalidad la de buscar fondos para la investigación.
La Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad sin tratamiento ni curación, hereditaria y degenerativa que afecta a 4/10.000 nacimientos en España.
Unos 800/1.000 afectados viven en España con la AME y más de un millón de afectados asintomáticos que desconocen la existencia de la enfermedad.
Existen distintos tipos de afectación, siendo el Tipo 1 su más peligroso, con una esperanza de vida de 24/36 meses y siendo la enfermedad más mortal en el mundo para niños menores de dos años.
Con nuestra campaña solidaria Globos Por La AME queremos llegar al mayor número posible de personas.
El acto benéfico será el próximo día 10 de enero, en la Plaza de las Monjas (Huelva), a partir de las 16.00 horas estaremos todos/as muy entretenidos con animación infantil, pintacaras, globoflexia, artesanía, repostería y muchas sorpresas más. La GRAN LANZADA DE GLOBOS será a las 17.00 horas, llenaremos el cielo del color verde “esperanza” con un único fin: conseguir un tratamiento que frene la enfermedad.
