Ana Rodríguez. Miren a su alrededor. Seguro que en su círculo cercano descubren que hay personas que padecen la enfermedad del olvido. El Alzheimer y otras demencias afectan a día de hoy entre 6.000 y 7.000 personas en la provincia de Huelva, un segmento de población bastante amplio, que nos permite casi aventurarnos a decir que en casi todas las familias onubenses se puede encontrar a alguien afectado por este mal.
El Alzheimer es la forma más común de demencia. Para ser exactos, es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta a través del deterioro cognitivo y de trastornos de la conducta. Se caracteriza, en su forma típica, por una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales y afecta, con mayor frecuenta, a las personas que superan los 65 años. Otros dos detalles: es incurable y terminal.
Ante la proliferación de la enfermedad, en la sociedad surge una figura, la del cuidador. Normalmente familiares cercanos del enfermo que se hacen cargo del mismo cuando se les detecta la dolencia. Hasta que no llega ese momento “nadie sabe la problemática que se desencadena en una casa, teniendo a una persona a la que hay que atender los 365 días del año”, afirma Rocío Muñoz Sánchez, presidenta de la provincia de Huelva y regional de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Andalucía.
Encajar el golpe no es fácil, saber que alguien a quien quieres acabará olvidando cómo te llamas requiere de una entereza y fuerza dignas de admiración. A los cuidadores nadie les ha preparado para afrontar esa situación, para saber cómo deben tratar a los enfermos, cómo hablarles, estimularles, ayudarles… El día a día lidiando con la dolencia es su escuela, una escuela sin profesores ni fórmulas que siempre resuelvan la operación matemática.
En suma, se trata de un mal que implica un enorme esfuerzo de adaptación a quienes tienen que convivir con los enfermos y participar de su atención, hasta tal punto que puede llegar a perderse el control. “Hace poco, un señor en un pueblo de Asturias que cuidaba a su mujer, enferma de Alzheimer, acabó con la vida de ella y después se quitó la suya. Hablaban en las noticias de violencia de género, pero no es así, es la desesperación, el aislamiento, el estrés, la pérdida de control del cuidador. Y es que es una enfermedad penosa, larga, que va a peor, hasta que la persona termina encamada y en posición fetal en la última fase del mal”, explica Muñoz.
En medio de este panorama, un oasis: las asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer. Éstas se convierten en uno de los principales apoyos de los cuidadores, ya que están compuestas por un equipo multidisciplinar de técnicos a quienes pueden hacer consultas de episodios y de cómo solventarlos, que les enseñan cómo dirigirse a los enfermos en fases agresivas o que les explican técnicas para ayudarlos a caminar cuando empiezan a fallarles las piernas, entre otros muchos consejos. Como indica la presidenta andaluza, “a muchos familiares les gustaría participar de manera más activa en las actividades que organizan las asociaciones, porque se sienten respaldados, pero no pueden por falta de tiempo”.
Rocío Muñoz sabe bien de lo que habla, en su casa dos personas –su madre y su cuñado- padecieron Alzheimer. Por ello, a los cuidadores les recomienda “que pidan ayuda, que cuando tengan un diagnóstico lo comuniquen a las personas allegadas, a los amigos, etc. porque los enfermos se desorientan y si los demás saben de la dolencia pueden ayudar si, por ejemplo, se los encuentran perdidos por la calle”.
Otro aspecto esencial es la planificación que la familia debe realizar para poder hacer frente a los cuidados que el enfermo requiere. “Siempre hay un cuidador principal, que es el que convive con el enfermo, pero tiene que pedir ayuda a amigos, vecinos, asociaciones… porque a veces el cuidador cree que va a poder solo con todo y, al final, lo que acabamos teniendo dos enfermos”, indica Muñoz.
Por ello, el cuidado debe ser compartido, para evitar que nazcan en el cuidador síntomas de estrés, aislamiento social o depresión, así como el resentimiento o el enfado hacia otros familiares que se desentienden o colaboran en menor medida en la atención del enfermo, dando lugar, en este último supuesto, a rupturas familiares.
Tras lo dicho, Rocío Muñoz destaca que el Alzheimer “es la enfermedad de la paciencia, del cariño, del tacto… aunque, por supuesto, somos humanos y tenemos un límite y hay momentos en los que no podemos aguantar más. Por eso es necesario que se cuide el cuidador para poder cuidar al enfermo”.
Jornadas con la Asociación de la Prensa. Por otro lado, la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Huelva posee un programa dirigido a los cuidadores al que han bautizado como ‘El Jueves del Cuidador’, en el marco del cual organizan actividades lúdicas y formativas para ayudar a este colectivo.
Dentro de dicho programa se celebró el pasado jueves, 22 de mayo, coincidiendo con el Día del Cuidador de Enfermos de Alzheimer, un encuentro entre periodistas de Huelva y miembros de AFA Huelva con el objetivo de que los profesionales de la comunicación conocieran la enfermedad no sólo desde el punto de vista clínico y de la investigación, sino también desde el lado más humano, el de las personas que padecen la enfermedad y quienes las cuidan.
Durante esta charla, promovida por un convenio de colaboración firmado hace unos meses entre la Asociación de la Prensa de Huelva y la Federación de AFAs, los periodistas escucharon de boca de familiares de afectados por el mal del Alzheimer aspectos y enfoques que a veces se emplean a la hora de informar sobre esta dolencia y que sientan mal al colectivo porque muestran una gran falta de conocimiento sobre la enfermedad y lo que la rodea.
El encuentro sirvió para estrechar lazos entre ambos grupos, acercar puntos de vista y ponerse en la piel del otro, siendo un poco más conscientes de la realidad del Alzheimer y la enorme labor que realizan tantos y tantos cuidadores anónimos.
1 comentario en «La fuerza del cariño, principal herramienta de los cuidadores para combatir el Alzheimer»
Buenas,
Mi madre me viene de comunicar el estado de salud de mi padre. Demencia senil, Alzheimer leve. Vivo en Bélgica y mis padres en España, solos.
Quisiera ayudarlos y no sé cómo. Me gustaría saber ¿qué tipo de ayudas puede beneficiar la persona que padece esta enfermedad?
Ya sea ayudas del gobierno, ayuntamiento, organismos, pensiones, fiscales….
Gracias.