Redacción. La Fundación Laberinto celebrará los próximos días 27 y 28 de marzo el II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Casa Colón de Huelva. Expertos venidos de distintos puntos de España abordarán cuestionas vinculadas a la atención diaria que precisa una persona con alguna enfermedad rara o necesidad especial para el mejor desenvolvimiento de su vida. También se profundizará en las últimas líneas de investigación que se desarrollan para avanzar en la búsqueda de tratamientos para estas patologías.
Entre la temática que se abordará está la alimentación en el paciente crónico complejo, la importancia de los cuidados paliativos cuando la medicina no cura como sucede en la gran mayoría de las enfermedades raras conocidas, las necesidades educativas y la carencia de ellas con que se encuentran los menores que son pacientes, la incidencia de la rehabilitación, la fisioterapia y la ortopedia en el proceso de deterioro personal que origina una enfermedad rara y un valor tan trascendental como la experiencia humana que compartirán con los asistentes y congresistas familiares y pacientes.
“Lo que en este congreso plasmamos son todas aquellas situaciones que son ordinarias en la vida de quien padece una enfermedad rara y de nosotros, sus familiares y allegados, y para las que no siempre encontramos respuestas y soluciones con la angustia que ello genera”, explica Pilar Pereda, presidenta de la Fundación Laberinto.
Además de numerosos representantes institucionales y de entidades y empresas que se han unido al camino de la Fundación y su propósito durante estos años, presidió el acto de presentación del congreso la delegada territorial de Salud y Consumo en Huelva, Manuela Caro, para quien “es fundamental la labor y el compromiso de entidades como la Fundación Laberinto para que las administraciones entendamos cuánto tenemos que ampliar nuestra cartera de servicios y para llegar hasta donde no siempre el sector público alcanza”.
La presentación de este II Congreso Sociosanitario de Enfermedades Raras en Huelva sirvió también para que la Fundación Laberinto anunciara una de sus noticias más anheladas, trabajadas y necesarias, como es el inicio de la construcción del Centro Polivalente, que es la razón de ser de esta entidad. Será el centro donde se preste la atención específica que precisan las personas con enfermedades raras y necesidades especiales. Esa construcción comenzará con la colocación de la primera piedra del futuro centro el próximo 16 de enero de 2025.
Además, se procedió a la entrega del Pie de Honor, un sencillo reconocimiento con el que la Fundación distingue y agradece a quien, de una u otra forma, colabora con ella. Es el caso en esta ocasión de la compañía Smurfit Westrock, una empresa que es líder mundial en la producción de embalaje sostenible, con presencia en más de cuarenta países y que, desde hace años, ejerce como uno de los grandes cómplices de Laberinto participando, aportando y patrocinando todas sus actividades. En su nombre, recogió el Pie de Honor el director general, Emilio Rodríguez Manzano.
