Redacción. Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra este 25 de octubre, la Asociación Nacional de Pacientes con Epidermólisis Bullosa DEBRA, en colaboración con el Ayuntamiento de Huelva, instalará mañana viernes dos mesas informativas en la capital onubense con el fin de que los ciudadanos conozcan esta rara enfermedad, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel.
El Mercado del Carmen acogerá, por la mañana, una de estas mesas informativas, que permanecerá activa hasta las 13.30 horas. A partir de las 16.30 horas, se instalará otra mesa informativa en la Gran Vía, a la altura de la Plaza de las Monjas.
La Epidermólisis Bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética e incurable, pues por el momento no se conoce tratamiento alguno. Se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe.
DEBRA es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja por mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad y sus familiares, a través del apoyo y la asistencia socio sanitaria, así como la defensa de derechos.
