Cristina Morales. Luippi, como le gusta que todos lo llamen, es un joven onubense de 24 años que nació con espina bífida, aunque no notó su presencia hasta la edad de 12 años. La espina bífida es un defecto del tubo neural, un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo, lo que puede dañar los nervios y la médula espinal. Aunque algunas pruebas pueden detectarla durante el embarazo, a veces se descubre sólo después del nacimiento del bebé.
Esta dolencia ha causado estragos en el joven, que ve como su movilidad se ha ido reduciendo con el paso del tiempo. A los 12 años su cuerpo le recordó que sufría esta enfermedad y tuvo que someterse a una dura intervención en el año 2006, aunque lo realmente árido es el postoperatorio, que supone permanecer más de un mes boca abajo sobre la cama, una postura muy incómoda y una experiencia aún más traumática si cabe, para alguien tan joven. Luippi pasó de golpe de tener una vida completamente normal a ir descubriendo pequeños síntomas. De repente, una mañana cuando se levantaba para dirigirse a la escuela, se dio cuenta de que tenía el pié totalmente tumbado, lo que no sabía es que esto suponía solo el comienzo de su lucha contra esta enfermedad, que iría dificultando su movilidad.
En enero de 2017 fue sometido a su segunda intervención de médula, ya que fue sintiendo más molestias y complicaciones por lo que, a pesar de saber a la dura prueba que se volvía a enfrentar, decidió sin dudar firmar el consentimiento para la operación. El calvario se repitió e incluso se acrecentó, ya que tuvo que vivir un 2017 plagado de visitas y estancias en varios hospitales. Permaneció el duro mes de postoperatorio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, lugar donde fue intervenido. Tras esto, vendría la necesaria rehabilitación en el Hospital Vázquez Díaz de Huelva, a lo que se sumó una estancia en el San Juan de Dios de Bormujos, donde tuvo que permanecer ingresado hasta finales de año para la recuperación. Actualmente sigue luchando por minimizar los estragos de su dolencia congénita y conseguir recuperar, poco a poco, su movilidad.
En el municipio onubense San Bartolomé de la Torre, donde reside, tiene el escenario perfecto para sus vídeos. Sus ganas de vivir y de facilitar la vida a las personas que padecen lo mismo que él, le motivaron a abrirse un canal de Youtube, en formato videoblog y llamado Luippi Random, en el que expone su día a día y cuenta su historia. Estudió diseño gráfico y eso se palpa en cada producción, que presenta una edición muy cuidada y trabajada. El formato videoblog consiste en una grabación casi sin cortes, en la que lo importante es hacer ver al espectador que se narran hechos y acciones de la vida cotidiana del productor, que muestra la realidad. Esto le ha servido a Luippi para hacerse con cerca de 7000 seguidores que esperan sus vídeos y se contagian de su carácter positivo y su lucha sin perder una sonrisa.
Para conocer en primera persona su historia, Huelva Buenas Noticias ha hablado con Luippi.
– ¿Qué supone tener espina bífida? ¿En qué te afecta?
Tener espina bífida trae consigo muchas complicaciones, sobre todo problemas para caminar y de movilidad. En mi caso se manifestó por primera vez con 12 años, deformándome los pies y ésta última vez, debilitándome las piernas hasta no poder caminar por mí mismo. Emocionalmente es como una montaña rusa, un alto y bajo de emociones, de hecho, es lo que transmito en los vídeos con las diferentes escenas, música ambiente e incluso diálogos. Cada vez que hablo sobre este tema, cuento la realidad aunque sea negativa y luego intento sacarle lo positivo, es como un reflejo de mí, que por mucho que pase, me propongo llevarlo lo mejor posible.
– ¿Qué es lo que más te cuesta sobrellevar en el día a día?
Lo que más me cuesta es la monotonía, ya que nunca me ha gustado hacer deporte, solo he hecho natación desde pequeño, y ahora después de esta última intervención es mi día a día.
– ¿Cuál es tu actitud frente a esto?
Alterno las visitas al fisioterapeuta, los ejercicios en casa y en la piscina, para seguir ejercitando los músculos pero de distinta manera. Ahora he quedado afectado a más niveles de la médula y no sé a hasta donde voy a llegar, pero hasta donde llegue. Lucho día a día y me enfrento a esta dura realidad con mucha positividad y ganas de seguir.
– ¿Qué es lo más duro?
Aprovecho esta pregunta para reivindicar algo que nos pasa día a día. Hay muy personas que no son conscientes de lo que nos supone el hecho de que aparquen en zona de minusválidos sin serlo, «no, pero si era un momentillo», es la típica excusa. Pero ese momentillo me hace buscar aparcamiento lejos, y no uno cualquiera, uno lo suficiente ancho para poder sacar la silla de ruedas desmontada del coche y poderla montar, además de alargarnos el trayecto incluso tener que pasar por sitios que no están adaptados. Ya tenemos suficientes dificultades, no hace falta que nos la compliquen más. Es importante que la gente sea consciente de todo esto.
– ¿Cuando fuiste consciente de que esta dolencia podría limitarte en la vida cotidiana, en el día a día?
Supimos que tenía espina bífida desde mi nacimiento, pero no le dimos mucha importancia ya que los médicos nos dijeron que por ser «oculta», lo más seguro es que no me afectara, pero me afectó con 12 años. Fue todo tan rápido que ni siquiera sabía lo que me estaba pasando, como cada vez que pasa algo grande hay un periodo de adaptación, me cambió la vida por completo y ese, solo era el comienzo.
– ¿Por qué decidiste contar tu historia personal?
Porque cuando buscamos información por primera vez, había muy poca y ahora en internet hay mucha, pero a nivel médico, con palabras técnicas que cuestan entender Además, cada persona es diferente y el hecho de mostrar mi día a día, y contar mi realidad, creo que facilita a comprender mi situación y a ayudar a personas que se sienten como yo, creo que era algo necesario.
– ¿Por qué elegiste el formato videoblog?
El formato videoblog me permite hablar a cámara y en primera persona, así mostrar cercanía y tener más feedback con el público. Lo elegí porque lo vi idóneo para el tipo de contenido que quería crear, más cercano y directo con el público.
– ¿Recibes mucha interacción por parte de tus seguidores?
Estoy muy agradecido de la aceptación que tiene mi contenido, aunque sea «random» (que significa aleatorio); eso me permite tener libertad a la hora de subir lo que me apetezca. Tras el último audiovisual que he subido titulado ‘La realidad de vivir con espina bífida’, he notado que esta vez estoy recibiendo más mensajes de personas afectadas o de familiares, la mayoría de ellos son padres con dudas. Quiero recalcar que no soy médico, psicólogo ni especialista, solo me dedico a narrar mi historia y mi experiencia personal. Partiendo de ahí, estoy dispuesto a ayudar hasta donde pueda, pueden comunicarse conmigo por cualquier red social buscando mi nombre, Luippi.
– ¿Qué te está aportando contar tu historia?
Nuevas sensaciones, cada vez lo hago más personal y miento si digo que no tengo dudas antes de subir algo de este tipo. Es difícil exponerse de esta manera en redes sociales, donde predomina lo perfecto y lo bueno de la vida y donde hay tanto «postureo». Esto hace que tenga miedo al qué dirán, pero después de ser publicado, cuando llegan los primeros mensajes, es cuando me doy cuenta de que verdaderamente merece la pena. Con que ayude a una sola persona, me siento más que satisfecho.
– ¿Qué te gustaría conseguir con tus vídeos?
Transmitir y dejar una torcida pero buena huella. Aquí no estoy de paso (bromea).
– ¿Cuáles son tus planes?
No tirar la toalla ni para salir de la ducha, seguir luchando y superando todas las complicaciones que la vida me imponga.
– ¿Cuál es tu sueño?
Tener tiempo suficiente para transformar en arte todas mis ideas.
– ¿Le enviarías un mensaje a los onubenses?
Me gustaría mandarles un mensaje un poco reivindicativo. Transmitirles que es importante ponerse en el lugar del otro y respetar, por ejemplo con el caso que he comentado de aparcar en la zona de minusválidos. Decirles además que seguiré subiendo cosas interesantes, así que les invito a seguirme por las redes sociales y por la calle, que no es muy difícil pillarme (risas).
Luippi, un claro ejemplo de que, a pesar de las dificultades de la vida y sus duras pruebas, la actitud puede cambiar nuestra realidad. Una sonrisa y una actitud positiva pueden suponer un potente paliativo para una situación dolorosa, así como la lucha y la constancia pueden cambiar nuestra realidad, incluso convertirnos en un ejemplo a seguir como poco a poco ha conseguido este joven, con su fuerza y su acto bondadoso de compartir esta dura realidad.
http://https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=-Xvn6136ofg
