Redacción. El Hospital Juan Ramón Jiménez ha puesto en marcha este mes de julio un nuevo Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de referencia provincial, integrado con el resto de recursos avanzados de cuidados paliativos de la provincia, con la finalidad de asegurar y garantizar una atención integral y de calidad a los menores y adolescentes con enfermedades crónicas incurables.
El nuevo dispositivo cuenta con profesionales especializados que se encargarán asimismo de coordinar la atención con los diferentes centros de atención primaria y hospitalaria de la provincia, así como centros hospitalarios de referencia. Esta nueva prestación se enmarca en el Plan de Mejora de la asistencia pediátrica en Huelva, que ha permitido incorporar numerosos avances asistenciales en el último año.
Los cuidados paliativos pediátricos comprenden los cuidados activos del menor en situación de fragilidad y su familia, con una visión integral que aborda sus necesidades físicas, psíquicas y espirituales. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad irreversible, con independencia de que pueda tener una supervivencia prolongada hasta la edad adulta, acompañando al niño o niña y su núcleo familiar en los cuidados que requieran durante todo el tiempo.
Este equipo está atendido por una pediatra y una enfermera con formación avanzada en cuidados paliativos en edad pediátrica, que se dedican de manera exclusiva a la atención de estos menores, aportando un valor añadido a la asistencia que se venía prestando hasta ahora. Se trata de un dispositivo de nueva creación, por lo cual se han contratado otros 2 profesionales (un pediatra y un enfermero) que los sustituyen en la actividad asistencial que venían desempeñando con anterioridad.
En la infancia, las situaciones que requieren cuidados paliativos son distintas a los adultos, están motivadas por múltiples enfermedades y la duración de dichos cuidados es variable y difícil de predecir. Cada día nos enfrentamos a más niños crónicos frágiles con patologías neurológicas, metabólicas u oncológicas que requieren de una atención especializada para abordar las numerosas dificultades que padecen, así como a dilemas éticos que se plantean en el final de su vida.
Por ello, este equipo de profesionales abordará las necesidades de los niños y niñas y adolescentes que lo necesiten y de su núcleo familiar de manera personalizada, ofreciendo una atención programada y continuada desde el diagnóstico de la enfermedad y durante las 24 horas del día, todo ello con independencia de dónde se encuentre (hospital, domicilio o institución).
De este modo, se ha previsto un modelo de asistencia compartida con la red de atención primaria y hospitalaria, en la cual este equipo actúa de referente en la provincia y coordina todas las actuaciones, prestando la asistencia más especializada. Todo ello siempre en estrecha colaboración con los profesionales de atención primaria, con los cuales se encuentra elaborando todos los protocolos de coordinación para el funcionamiento más adecuado y ágil de esta estructura provincial
La asistencia en el Hospital Juan Ramón Jiménez comprende el seguimiento del menor en una consulta monotemática de nueva creación dirigida al Paciente Crónico Complejo, la atención en el Hospital de Día Pediátrico cuando se requiera la administración de tratamientos, la atención a los pacientes hospitalizados ingresados por descompensación de su patología base o situación de terminalidad y la atención en el domicilio cuando se estime, de manera consensuada con los padres, como la mejor opción para el menor siempre en estrecha colaboración con su pediatra de atención primaria.
Asimismo, el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos cuenta con atención telefónica para que los padres puedan plantear las dudas o dificultades que les puedan ir surgiendo en el día a día, obteniendo una respuesta inmediata del profesional especializado que lo atiende. También atiende las interconsultas planteadas en relación a cuidados paliativos por otros pediatras o médicos de familia de atención primaria. Por otro lado, actúan como equipo de soporte en el proceso del duelo llegado el momento.
Todas estas actuaciones se enmarcan en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, entre cuyos objetivos está mejorar la calidad en la atención a las personas menores con enfermedades que amenazan o limitan su calidad de vida. El Plan establece tres tipos diferentes de recursos para la atención de los menores: convencionales (pediatras de atención primaria y de hospitales), avanzados (el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos) y de atención urgente. Asimismo, dispone de una Plataforma de Telecontinuidad en Cuidados Paliativos, cuyo objetivo es coordinar los recursos avanzados y convencionales con los de urgencias.
Andalucía cuenta con una Comisión de Seguimiento integrada por profesionales sanitarios expertos en cuidados paliativos pediátricos de la sanidad pública andaluza, por la Plataforma de Familias por los Cuidados Paliativos Pediátricos en Andalucía, así como por asociaciones de pacientes y familiares (Andex, AECC, FEDER) y sociedades científicas vinculadas. Su objetivo es mejorar los cuidados paliativos pediátricos y velar por el cumplimiento de todos los aspectos que permiten ofrecer una atención integral a las niñas, niños y adolescentes afectados y a sus familias.
