Redacción. El Hospital Juan Ramón Jiménez ha celebrado la I Jornada provincial de atención al paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un encuentro multidisciplinar que ha congregado a personas afectadas y familiares, así como a profesionales de los ámbitos sanitario y social, coincidiendo con la celebración del día internacional de la enfermedad.
El delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Rafael López, ha inaugurado esta jornada en la que ha destacado los importantes avances que se han producido en Huelva con el desarrollo de una línea específica de atención a las personas con ELA, desde que el grupo motor del centro hospitalario iniciara sus primeros pasos hace dos años con el claro objetivo de adecuar la atención sanitaria a las necesidades de estas personas, atendiendo asimismo los aspectos emocionales y sociales.
Una atención compleja y multidisciplinar, que requiere de la coordinación de atención primaria, hospitalaria y servicios sociales, así como las asociaciones de pacientes, encaminada a dar un soporte adecuado al paciente en cada momento de la enfermedad, de acuerdo a las revisiones de las guías asistenciales e incorporando la experiencia del paciente..
La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas), que se manifiesta con debilidad progresiva en los miembros, así como para hablar y tragar, y tiene un fuerte impacto sobre la vida diaria de las personas afectadas y también las de sus familias. Se encuentra incluida dentro de las enfermedades raras por su baja prevalencia, afectando a 4 pacientes por 100.000 habitantes en Huelva.
Esta jornada de encuentro se ha estructurado en cuatro mesas redondas que integran todos los aspectos en torno a la enfermedad. La primera está centrada en la atención hospitalaria y, la segunda, en el espacio sanitario más cercano a su vida diaria en todo el proceso, como es atención primaria o los cuidados paliativos.
En el comienzo del encuentro, el grupo motor de ELA ha puesto de manifiesto la evolución de la atención a estos pacientes en Huelva hasta la creación de la actual Unidad Multidisciplinar de ELA, que trabaja en acto único y, en espacio único, donde la Enfermería Gestora de Casos tiene un importante papel de referencia, en concordancia con la Guía de Atención a la ELA andaluza.
Así, hasta hace dos años los pacientes eran atendidos en una consulta general de Neurología. En 2016, los especialistas organizaron una consulta específica mensual para pacientes con esta patología con atención multidisciplinar y, posteriormente, fue centralizada la atención en el Hospital de Día Médico para minimizar el tiempo de permanencia del paciente en el centro. Además, para salvaguardar la privacidad del paciente se habilita la atención en consultas anexas al Hospital de Día.
En la actualidad cuando el paciente acude a consulta en el Hospital de Día Médico se le realizan las pruebas diagnósticas necesarias y es valorado de forma sucesiva por los especialistas de Neurología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición y Neumología, para ir ayudándole en las diferentes fases de la enfermedad. Así, un buen manejo nutricional, la realización de una gastrostomía cuando el paciente la precise, así como un apoyo ventilatorio no invasivo adecuado aumentan la supervivencia del paciente y mejoran su calidad de vida.
Por otra parte, es fundamental para el bienestar de la persona y su familia atender a los aspectos psicológicos y sociales que vayan presentando el paciente y su entorno, por lo que se ha introducido también, en la valoración rutinaria de los pacientes, la atención por una psicóloga clínica y una trabajadora social. Asimismo, en la fase avanzada de la enfermedad se cuenta con la colaboración de cuidados paliativos para atender al paciente en su domicilio y evitar sufrimiento en esta fase de la enfermedad.
Uno de los mayores retos en la ELA es establecer el diagnóstico, que se realiza en base a la exploración clínica del paciente. Es un diagnóstico difícil de realizar ya que requiere gran experiencia en este campo y, de hecho, es habitual que los pacientes se diagnostiquen erróneamente como ictus, paraparesias espásticas o plexopatías durante meses o años, dada la dificultad que supone no disponer de un test que confirme el diagnóstico. La prueba diagnóstica que más ayuda es la electromiografía, a pesar de lo cual hay un 20% de pacientes que no llegan a cumplir los criterios electromiográficos de ELA. Esto hace que el diagnóstico sea habitualmente muy tardío con una demora de meses o años, que prolonga la angustia del paciente por la incertidumbre e imposibilita implantar las medidas adecuadas. Por ello, actualmente se trabaja en la implantación de un ‘Código ELA’ para que el neurólogo experto en ELA evalúe con la mayor celeridad posible a los pacientes con sospecha diagnóstica por su médico de atención primaria.
Los pacientes cuentan en la actualidad con el apoyo de la asociación ELA Andalucía, que en Huelva ha establecido un acuerdo con la asociación de esclerosis múltiple onubense (ADEMO) para posibilitar un tratamiento fisioterápico adecuado en 1-2 sesiones semanales al paciente con ELA de Huelva. Por otra parte, dentro del ámbito de la sanidad pública se prioriza asimismo la fisioterapia domiciliaria para una mayor comodidad del paciente. Actualmente se trabaja para facilitar al paciente la obtención y aprendizaje de uso de aquellos instrumentos que le permitan mantener la comunicación cuando el lenguaje oral no sea posible, para lo cual se cuenta también con una logopeda asociada a la Unidad de ELA.
Precisamente estos aspectos han sido abordados en las dos últimas mesas, en las que se ha querido dar visibilidad a la importancia del apoyo social a las familias, a través de las distintas ayudas, que tiene una relevancia percibida enorme para mejorar la atención, para concluir con la más importante, la experiencia y la visión del afectado y su entorno familiar. En este sentido, se ha recalcado el derecho del paciente de participar en la organización de la asistencia, decidiendo cómo quiere que se le cuide y se le aporte valor a su proceso vital, incorporando a sus representantes sociales a la toma de decisiones en este ámbito.
