Redacción. Una exposición divulgativa sobre la esclerosis múltiple, una jornada informativa en el Hospital Infanta Elena sobre los avances diagnósticos y terapéuticos y un acto de visibilización en la Plaza de las Monjas por parte de la Asociación de pacientes de Huelva ‘Ademo’ completan este año el programa de actos con motivo del Día Mundial de la Enfermedad que se celebra mañana, día 30 de mayo, y que pretende llamar la atención sobre un problema de salud emergente que padecen ya más de 400 onubenses.
El delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Rafael López y el presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Huelva ‘Ademo’, Enrique Andivia, han visitado esta mañana la exposición informativa ‘ME Interesa”, una iniciativa de Novartis, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, y con la que se pretende concienciar sobre el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en su desarrollo personal y profesional, sobre todo teniendo en cuenta que en el 70% de las personas afectadas suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años.
La exposición presenta el resultado de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple en España, reflejando la percepción que tienen sobre las consecuencias de la enfermedad en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben. El estudio llevado a cabo en todo el país permite ofrecer una mirada transversal y única para conocer el punto de vista y las necesidades de los propios pacientes.
Rafael López, que estuvo acompañado por el director gerente del Hospital Infanta Elena, Carlos Gutiérrez y por el responsable de la Unidad de Neurología de Huelva, Juan Manuel Oropesa, en la que se encuentran integrados profesionales de los Hospitales Juan Ramón Jiménez e Infanta Elena, destacó la importancia de contar con una consulta específica destinada exclusivamente a la atención de esta patología, que en estos momentos lleva el seguimiento y atención de los pacientes de toda la provincia y que pone a disposición de los afectados todas las terapias farmacológicas avaladas por la evidencia científica.
En este sentido, unos 60 pacientes se encuentran recibiendo por parte de la Unidad de Neurología tratamientos considerados de alta actividad, además de otras terapias de primera línea, que se utilizan cuando la enfermedad se encuentra en un estadío más moderado, y que están ofreciendo buenos resultados para ralentizar la progresión de una patología que está considerada la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes en nuestro país.
Precisamente para dar a conocer los nuevos avances que la investigación está ofreciendo, se celebrará mañana miércoles en el salón de actos del Hospital Infanta Elena una Jornada informativa, que dará comienzo a las 16.00 horas y en la que participarán los neurólogos responsables de la consulta en Huelva. El objetivo es informar acerca de los nuevos avances para la determinación diagnóstica, así como las nuevas terapias que permitan ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida.
La sesión formativa contará también con la participación de la Asociación de Pacientes ‘Ademo’, que dará a conocer el importante papel que está asumiendo el movimiento asociativo en la lucha contra la enfermedad, para la que sigue demandando un mayor esfuerzo en el ámbito de la investigación en España, así como un abordaje sociosanitario capaz de ofrecer al paciente una respuesta integral. La Jornada servirá también para recordar los servicios que se prestan en su sede, entre los que destacan fisioterapia, hidroterapia, estimulación cognitiva, apoyo emocional, asesoramiento jurídico, trabajo social y talleres y actividades de ocio, entre otras.
Dentro de los actos incluidos en el programa del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Asociación ha organizado un cordón humano en la Plaza de las Monjas, que tendrá lugar mañana miércoles, a las 12,00 horas y en el que, con el eslogan “Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple”, quiere contribuir a la visibilización de la enfermedad, por lo que han aprovechado para invitar a la ciudadanía a mostrar su apoyo para seguir impulsando el estudio de nuevas terapias que mejoren la vida de los pacientes.
El responsable provincial de Salud ha destacado también la iniciativa de la Unidad de Neurología, que durante los últimos años viene manteniendo una importante labor para la coordinación de los distintos especialistas que participan en la atención a estos pacientes, así como en la actualización sobre los nuevos avances en la enfermedad destinado a los médicos y enfermeros de Atención Primaria que intervienen en un primer nivel asistencial.
En este sentido se han venido realizando varios talleres específicos en centros de salud de la provincia gracias a la colaboración de los Distritos Sanitarios Huelva-Costa y Condado-Campiña, con el fin de mejorar la atención integral que se presta a estos pacientes, así como se han mantenido encuentros y charlas en distintos puntos de la geografía provincial con afectados y familiares, encaminados a mejorar la información y el conocimiento que tienen de su propia enfermedad.
La creación en el Hospital Infanta Elena de la Comisión de Esclerosis Múltiple, en la que participan también las Unidades de Farmacia de los dos centros hospitalarios, ha servido para seguir avanzando en la mejora de la atención a la enfermedad en Huelva, mejorando así la coordinación y la agilidad en la implantación de los nuevos tratamientos y favoreciendo una mayor calidad de vida desde el momento del diagnóstico definitivo.
