El alcalde infantil de Huelva, Iván Garzón, un niño de 10 años que no le pone límites a su silla de ruedas

Ana Rodríguez. No ha sido necesario poner el despertador. Este 6 de enero todos los niños se habrán levantado muy temprano -algunos ni siquiera habrán podido pegar ojo- para salir corriendo por el pasillo de casa y ver qué les habían dejado los Reyes Magos. Su ilusión y nerviosismo habrán acabado por destrozar el papel de regalo para descubrir si el listado de sus cartas había llegado a tiempo a manos de sus Majestades de Oriente.

Iván Garzón Romero, un onubense de 10 años que vive con su familia en Aljaraque, también habrá disfrutado de lo lindo esta mañana comprobando si le habían traído el helicóptero teledirigido, el reloj-cámara y la figura de Star Wars que había encargado (es muy fan de ‘La Guerra de las Galaxias’, sólo le queda ver el capítulo 7 de la saga). Sin embargo, su mayor regalo ya lo vivió en la tarde del 5 de enero, cuando pudo formar parte de la cabalgata que recorrió las calles de la capital onubense, tirando confeti y serpentinas desde la carroza ‘Artesanos del mimbre’.

Una experiencia que ha vivido con especial ilusión gracias a que los encargados de la organización de la comitiva adaptaron la citada carroza a sus necesidades, puesto que Iván padece una enfermedad neuromuscular, de las denominadas ‘raras’, que le obliga a desplazarse en silla de ruedas. Así, para que disfrutara del recorrido con seguridad, se instaló una silla oculta en la decoración de la estructura, a la que se le colocó un cinturón. Además, como ha informado el Ayuntamiento de Huelva, tras la carroza fue un coche de apoyo con la silla de ruedas del pequeño por si, en alguno momento, la hubiera necesitado.

En este sentido, Iván ha sentado un precedente, se ha convertido en la primera persona con discapacidad en participar en la cabalgata de la capital, un honor que tiene su origen en otro gran logro del pequeño, el haber sido elegido el pasado 20 de noviembre alcalde infantil de Huelva en el conocido como pleno infantil, que se celebra cada año con motivo del Día Universal de la Infancia.

De aquella jornada tan especial, Iván recuerda que «nos invitaron a los niños de mi cole, el Príncipe de España, a ir al Ayuntamiento y leer un discurso. Cuando terminamos de hablar se hizo una votación. A los demás niños les daban siete u ocho votos y yo me quedé flipado cuando los 27 compañeros levantaron la mano«. Por mayoría absoluta, lo invistieron alcalde. Su parlamento, en el que había defendido una Huelva más adaptada y en la que todas las propuestas, procedieran de quien procedieran, serían tenidas en cuenta, convenció a los otros aspirantes al cargo.

En este sentido, Iván está muy metido en su faceta de alcalde infantil, un ‘trabajo’ que se está tomando muy en serio. Incluso se ha creado una cuenta de correo electrónico para escribirle al alcalde ‘adulto’, Gabriel Cruz, con quien se comunica de esta manera para hacerle llegar sus propuestas y su disponibilidad para ejecutar cualquier labor que tenga a bien encargarle.

Así pues, durante su año de alcaldía, el edil infantil es invitado a participar en diferentes eventos. En este sentido, Iván ya asistió a un acto sobre los refugiados sirios, a la gala de la discapacidad del pasado 3 de diciembre y también a la entrega de regalos a niños de familias más desfavorecidas de este 5 de enero por la mañana en la Gota de Leche. Participar en la cabalgata de Reyes es otro de esos privilegios, que ha podido disfrutar con mucha ilusión y en compañía de su amigo Dani, «que es muy bueno, más grande y fuerte que yo, para ayudarme si lo necesito», explicaba Iván antes de subirse a la carroza.

Como no podía ser de otra manera, los padres de Iván, Encarni Romero y Francisco Garzón, están encantados por haber podido ver al menor de sus hijos pasárselo en grande en la víspera del Día de Reyes, rompiendo barreras y dando lecciones de vida. Y es que él es así, «muy echado para delante, se apunta a todo y nos arrastra con él. Siempre hemos intentado que no tenga barreras, sólo las de la propia enfermedad, y hemos puesto todo de nuestra parte para que pudiera hacer lo mismo que cualquier otro niño de su edad«, explica su madre.

Lo que es innegable es que Iván es un niño especial, no por su problema de salud, sino por su enorme valentía, su inteligencia y su arrojo. Como cualquier pequeño de 10 años es un poco travieso y algo «loquillo cuando se pone a correr con la silla de ruedas, pero es bueno y maduro para su edad. Quiere muchísimo a su hermana, Nerea, de 15 años, y como todos los hermanos que se quieren se pelean todo el rato», explica divertida Encarni.

La lucha de la familia Garzón Romero ha sido una constante desde que descubrieron la enfermedad de Iván, que hace que vaya perdiendo fuerza en la musculatura. Por ello, en torno a los cinco años tuvo que dejar de andar (lo hacía con dificultad) y, aunque sus padres vieron el paso a la silla de ruedas como un horror, al final se dieron cuenta de que ésta le confería mayor independencia.

Por otro lado, también tuvieron que cambiar de casa, pues vivían en el tercer piso de un bloque sin ascensor en la barriada de los Rosales de la capital, mudándose a una casa en Aljaraque, donde su hijo no tuviera problemas para desplazarse. «Lo que me pidió fue que, por favor, aunque cambiáramos de residencia lo dejáramos en el mismo colegio, porque quería seguir con sus compañeros», destaca Encarni, algo que por supuesto hicieron.

Actualmente, Iván es alumno de quinto de Primaria del Colegio Príncipe de España, donde tiene ahora una monitora que lo apoya y muchos amigos con los que sale cuando los estudios, rehabilitación y demás obligaciones se lo permiten. Le encantan todas las asignaturas y dice que de mayor duda entre ser informático o geólogo. También es aficionado a los videojuegos, al ajedrez, llegando a competir en varios campeonatos, y antes incluso jugaba al balonmano.

Y es que Iván jamás se ha puesto límites. Su silla no ha sido un impedimento para, por ejemplo, salir cada Semana Santa con su Cristo del Prendimiento, disfrazarse y lanzarse a la calle para vivir el carnaval, ir de excursión con el colegio, coger un avión con su familia y marcharse de vacaciones a Tenerife -con ascenso al Teide en telesférico incluido- o subirse a un tren para conocer en Valdebebas a los jugadores del Real Madrid de mano de la Fundación Pequeño Deseo.

Pero sí es cierto que la familia ha tenido que solventar, y sigue solventando, muchas barreras, “sobre todo humanas, que hay más que arquitectónicas”, reconoce Encarni. Las segundas, afortunadamente, se van eliminando poco a poco y facilitando la calidad de vida de las personas en silla de ruedas, pero las otras son más difíciles. Según la madre de Iván, “es complicado hacer ver la realidad de lo que conlleva este tipo de enfermedades, por eso es importante darles visibilidad. Mi hijo puede hacer lo mismo que los demás niños, pero de otra manera, hay que facilitarle un poco las cosas, adaptárselas para que él pueda realizarlas. Él participa en muchas actividades porque nosotros vamos por delante, nos anticipamos y vemos cómo hacerlas accesibles para él”.

En este sentido, Encarni también señala el apoyo que les ha prestado la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, de la que la onubense ha acabado siendo vicepresidenta, y que lucha por mejorar la calidad de vida de este colectivo. A través de ella organizan actividades en grupo, para que los niños se diviertan y expriman el tiempo el máximo posible, pero también sirve de espacio de intercambio de experiencias para los padres, que encuentran en otros progenitores que están viviendo la misma situación que ellos consejo y ayuda.

Pero sin duda, la base de esta familia de luchadores se encuentra en el amor, ese afecto que los mantiene unidos, como una piña, y los hace no desfallecer, apoyándose los unos en los otros cuando las fuerzas o el ánimo flaquean. Iván es su piedra angular, como reconoce su madre «gracias a él, nosotros estamos haciendo cosas que jamás pensamos que haríamos. Vives el día a día y consigues ser más feliz que una persona que no tiene ni la mitad de los problemas que nosotros. Disfrutas más y, en las oportunidades que le dan, en lo que consigue hacer, ves cómo va abriendo puertas para que otros niños también puedan hacer cosas. Iván nos da lecciones todos los días y estamos muy orgullosos de él. Es un niño feliz al que la sonrisa no se le borra de la cara y, viéndolo a él feliz, nosotros también lo somos”.

Así pues, Huelva puede estar orgullosa de su alcalde infantil, un ejemplo de cómo se debe vivir la vida, saboreando cada segundo, y demostrando que las ganas siempre pueden más que cualquier barrera.