Mari Paz Díaz. La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa y crónica, que se produce debido a que se destruye la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso, lo que provoca un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Una enfermedad que normalmente afecta a gente joven, en su mayoría de entre 20 y 40 años de edad, por lo que suele diagnosticarse en personas con una vida normalizada que, tras el diagnóstico, tienen que aceptar vivir con esta enfermedad, con todo lo que ello supone.
Es lo que le sucedió a la onubense Leticia Pérez, de 33 años, que es una de las 450 personas afectadas por esclerosis múltiple en la provincia de Huelva -más de 47.000 en toda España. Una enfermedad que le diagnosticaron cuando tenía tan sólo 23 años. Entonces trabajaba en la recepción de un hotel y era una persona muy activa a la que le gustaba salir y hacer todo lo que hacen los jóvenes de esa edad. Además, Leticia llevaba la casa de su madre y de su abuela.
Un día, de repente, se sintió mal y perdió la visión del ojo derecho. Veía borroso. Fue corriendo a urgencias, donde le derivaron al hospital. Allí, tras varias pruebas, comprobaron que se trataba de esclerosis. La noticia no la aceptó. Se lo tomó a mal y prefirió pensar que aquello se trataba de un error, teniendo que recibir incluso tratamiento psicológico. Una reacción que suele ser habitual en estos casos. Se trata de la fase denominada de negación, porque no es fácil enfrentarse a algo tan drástico. A partir de ese momento, tuvo que cambiar de vida de forma radical. Ese mismo año, Leticia tuvo ocho brotes, lo que le provocó temblor de piernas y brazos y pérdidas de memoria, entre otros síntomas de gravedad.
Fue muy duro, pero ella es una persona muy optimista y a los dos años del diagnóstico decidió luchar por la vida, poniéndole una sonrisa a la esclerosis múltiple. En aquel cambio de actitud fue fundamental el nacimiento de su sobrina. Aquel bebé le dio el impulso para seguir adelante y comenzar a recibir rehabilitación. Su cambio de actitud le ayudó mucho a mejorar.
A partir de aquí, otro de los momentos claves de su vida ocurría hace cuatro años, cuando conoció a Miguel Ángel Fernández, su pareja. «Yo soy de Puertollano (Ciudad Real) y vine a Huelva porque trabajaba en el sector del montaje. La conocí y me gustó mucho su forma de ser. Me enamoré de ella, así que me vine a vivir a Huelva. La enfermedad nunca ha sido un obstáculo para mí», nos cuenta Miguel Ángel.
La pareja vive junta desde hace dos años en una casa que fue habilitada para Leticia por el propio Miguel Ángel. Aquella relación no fue entendida por todos en un principio, pero, a pesar de ello, hoy en día son inseparables. Él se ha convertido en su cuidador las 24 horas del día, por lo que ha tenido que dejar de trabajar en el montaje a cambio de estar con ella.
Con trabas o sin ellas, lo cierto es que parece que Leticia ha mejorado mucho desde que está con Miguel Ángel, porque él le anima a seguir los ejercicios de memoria y a no perderse ninguna sesión de rehabilitación. Según nos cuenta, «ella se encuentra muy bien psicológicamente. El único problema es que le han dado unos temblores, por lo que tengo que darle de comer y vestirla. Ahora mismo está pendiente de una operación en Sevilla, muy similar a la del Parkinson, que puede ayudarle a quitarle los temblores. Lleva cuatro pruebas y, por ahora, es apta para operarse». Una intervención que le ayudaría mucho a mejorar su calidad de vida. En su papel de cuidador, Miguel Ángel considera que en esta enfermedad son fundamentales la fuerza de voluntad del enfermo, la medicación, la rehabilitación y, por supuesto, contar con la comprensión y el cariño de los tuyos. «El apoyo familiar es vital», confirma, al tiempo que pide a la ciudadanía que «respete las zonas habilitadas para los discapacitados, porque es una auténtica necesidad».
El amor de las personas que te rodean parece ser la fórmula mágica para los pacientes de ésta o cualquier otra enfermedad degenerativa. Un mensaje que también ha difundido recientemente la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (Ademo) a través de mesas informativas que instalaron en diferentes puntos de la ciudad de Huelva con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra todos los años el 18 de diciembre.
Una enfermedad difícil, pero para la que se han abierto algunas ventanas a la esperanza gracias a nuevos tratamientos que parecen que pueden ayudar a reducir la progresión de la discapacidad. Una muy buena noticia, teniendo en cuenta que la esclerosis es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes y la primera en discapacidad sobrevenida.
En cualquier caso, con su ejemplo y su forma de enfrentarse a la vida, Leticia nos ha demostrado que está en nosotros mismos la posibilidad de cambiar y mejorar para ser más felices. Su caso es una prueba de ello. ¡Gracias y suerte!
