P.C.G. El menor onubense Óscar Rodríguez, de ocho años de edad y con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), se encuentra más cerca de recibir un tratamiento con Translarna, que se encuentra en fase de ensayo clínico, para mejorar su calidad de vida. Así lo ha confirmado su madre, Rosario Mora en declaraciones a Huelva Buenas Noticias, tras la reunión mantenida por el padre del niño con el director médico del hospital Juan Ramón Jiménez.
Óscar se encuentra a tan solo un documento, el de la prescripción médica del neuropediatra del centro de referencia, para conseguir el uso compasivo del citado medicamento, que ya recibe su hermano, tres años mayor, cuyo caso se incluyó dentro del ensayo clínico con Translarna en pacientes de este tipo: «El director médico del Juan Ramón Jiménez nos ha dicho que no va a haber problema, que solo falta la prescripción médica del neuropediatra de Óscar para comenzar los trámites burocráticos que permitan el suministro del medicamento a mi hijo», explicaba Rosario.
Tal y como ha reconocido la madre del menor, «la dirección médica del Juan Ramón Jiménez se ha comprometido a ponerse en contacto con el neuropediatra para poder iniciar los trámites con la Agencia Española del Medicamento. Una vez que llegue el informe de Óscar allí, sabemos que no se va a negar el uso del fármaco para su tratamiento porque se lo han concedido a los otros siete niños que se encuentran en la misma situación. Así que, aunque aún no tenemos nada, este pasito es una buena noticia», reconoce.
De esta manera, una vez que se consiga la prescripción del facultativo del centro de Sevilla, la decisión estará en manos de la Agencia Española del Medicamento.
La sociedad onubense se había unido estos días para pedir que se autorizara el uso del tratamiento para Óscar a través del conocido portal de firmas change.org, donde ya se superan las 13.000.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.
En su petición, los padres de Óscar explican que «el fármaco Translarna está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por uso compasivo en España tal y como ya se está haciendo con otros siete niños en España en las comunidades autónomas de Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Valencia y Andalucía, nuestra comunidad, y actualmente está ya comercializado en Alemania, Dinamarca y Noruega. También existe un programa para el tratamiento con Translarna en Francia e Italia similares al Uso Compasivo de España y ya se está dando con normalidad».
1 comentario en «Óscar Rodríguez, más cerca de conseguir el tratamiento para el DMD que sufre»
seria buena noticia de saber que ya tienen ese tratamiento yo como vecino de esos padre y de esos abuelo y la verdad que le hace falta por favor el medicamento ya angel charo encarna antonio si se puede si se puede si se puede y mas conociendo a esta familia vamos a volcarno todo los onubenses gracias besos