Redacción. Conocer el impacto emocional y económico que la enfermedad provoca en el seno de una familia que convive con un paciente de Alzheimer y ofrecer las herramientas que les ayuden a hacer frente a ese reto, son parte de los objetivos que se han marcado los profesionales del Hospital Infanta Elena y la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer y Otras Demencias de Huelva. Se trata de una cita que reunirá en el salón de actos del centro hospitalario a más de un centenar de familiares, cuidadores y profesionales sanitarios, con el afán de servir de utilidad a los afectados onubenses en su día a día con este mal.
El encuentro cumple seis ediciones tratando de ofrecer una visión integral, tanto social como sanitaria, de una situación cada día más presente en nuestra sociedad, que genera altos costes tanto económicos como psicológicos, afectando a toda la dinámica familiar; desde el estilo y la calidad de vida, la relación de pareja, el grado de responsabilidad que obliga a depositar en los menores que viven en el hogar e incluso a la propia salud mental de los miembros más implicados en los cuidados.
Este VI encuentro, que será inaugurado esta tarde por la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Lourdes Martín, y la presidenta de la Federación Provincial de AFA, Rocío Muñoz, se ha convertido ya en un referente de formación y sensibilización sobre este problema en la provincia, que este año nace con el título ‘24 horas con Alzheimer’, y con el que se pretende reflejar, por medio de las intervenciones de expertos y de testimonios de cuidadores, la realidad diaria de las familias y el compromiso vital que requiere de todos sus integrantes, sobre todo del considerado como cuidador principal.
Estas implicaciones llegan a interferir en el día a día de toda la unidad familiar y acaban condicionando todos los aspectos de la vida en común, desde la organización de las vacaciones y la compatibilidad de los horarios de trabajo y comida hasta las horas de sueño, generando emociones encontradas y sentimientos de culpa que dificultan las relaciones familiares y que ponen a prueba a la unidad familiar.
Para analizar todas estas cuestiones y ayudar a reflexionar de forma serena a los participantes, intervendrán en el encuentro, entre otros, el director gerente de la Asociación de Familiares ‘Santa Elena’, de Sevilla, Manuel Ruiz Adame, que presentará el estudio realizado por la entidad en colaboración con la Universidad de Sevilla y el apoyo del resto de asociaciones andaluzas, sobre los costes indirectos que la enfermedad provoca en las familias y su repercusión en la calidad de vida, así como la psicóloga de la Federación de Asociaciones de Alzheimer, Eva Rodríguez, y la médico de familia del centro de salud Los Rosales y referente en Alzheimer, Inés Bonilla, que ofrecerán también una visión general de las consecuencias psicológicas, socio-familiares y de pareja que esta enfermedad genera.
En la segunda mesa redonda que se celebrará a lo largo de la tarde, serán el subdirector gerente de los hospitales de Huelva, Basilio Bernad, la directora técnica de la AFA de Huelva, Silvia Marqués y los propios cuidadores de pacientes, los que expondrán diferentes experiencias vitales en el afrontamiento del Alzheimer, con la intención de dar a conocer también las historias reales de los afectados, las situaciones que tienen que vivir y las dudas y conflictos que surgen en el proceso de cuidado del paciente.
Una iniciativa de la que también forman parte el Distrito Sanitario Huelva-Costa y en breve se incorporará el área sanitaria Norte de Huelva, y cuya experiencia se ha extendido al resto de provincias andaluzas, con el ánimo de mejorar la atención sanitaria que se ofrece al paciente mediante un abordaje conjunto de las áreas de mejora y de las líneas de trabajo a desarrollar entre el movimiento asociativo y los profesionales sanitarios.
Esta línea de trabajo con las asociaciones de pacientes se enmarca dentro de la estrategia de Participación Ciudadana que están desarrollando ambos hospitales onubenses, que responde también a los objetivos desarrollados por el II Plan Andaluz de Alzheimer que ha impulsado la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, entre cuyos contenidos se encuentra la colaboración plena con las asociaciones de familiares de afectados como nexo de unión entre los propios enfermos y como vehículo de expresión y canal de comunicación entre los pacientes y las administraciones.
