Elisabeth Méndez. Lidia Pérez es una niña alegre y cariñosa que vino al mundo hace tres años en el seno de una familia nervense residente en Aljaraque, municipio en el que la pequeña realiza su vida normal, encontrándose actualmente recibiendo formación en primero de infantil de un colegio de la localidad, donde además disfruta de su infancia rodeada de sus amigos y de su familia, especialmente de su hermana Isabel, una joven de 13 años que no se ha separado de ella en ningún momento.
Hasta aquí todo parece una historia común, pero no lo es: su historia posee un carisma muy personal. Desde que Lidia vino al mundo trajo con ella una singularidad: una rara enfermedad que, según el Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, www.orpha.net, tiene una prevalencia de uno a nueve niños por cada millón de bebes nacidos, y se caracteriza por incluir entre sus principales particularidades “criptoftalmos, que etimológicamente significa ‘ojo oculto’, y que está presente en un 93% de los casos con la ausencia de fisuras palpebrales, pestañas ausentes y falta o malformación de los conductos lagrimales, lo que da un aspecto de parpados fusionados. Bajo los parpados fusionados suele haber un globo ocular poco desarrollado o prácticamente ausente”.
Se trata del Síndrome de Fraser, enfermedad que se evidencia en Lidia a través de una grave malformación física ocular que ella oculta tras unas gafas de sol, y por la cual ha sido sometida hasta el momento a 11 intervenciones quirúrgicas, según explica a este periódico su padre, Antonio Pérez, quien describe a su hija como una niña “bastante extrovertida, simpática, muy alegre y cariñosa, y cuya corta edad le impide ser consciente aún de su enfermedad, de sus problemas y de sus limitaciones”, añadiendo emocionado que “ella es la princesa de la casa, tanto para nosotros como para su hermana Isabel, quien tenía 10 años cuando nació pero afrontó la situación con inmensa madurez, convirtiéndose en su segunda madre”.
Él nos comenta que, tras someter a la pequeña a tratamiento en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla hasta mediados de 2013, decidieron acudir a una clínica de Barcelona el pasado mes de octubre con el objetivo de encontrar alguna luz esperanzadora en ese túnel por el que caminan desde hace tres años, topándose con una grata sorpresa. “Allí nos dieron muy buenas expectativas sobre la restructuración de su rostro, pero nos advirtieron de que era un proceso muy caro”.
Emocionados con la noticia de la posible recuperación ocular de Lidia, decidieron buscar alternativas económicas que les permitieran hacer frente a las costosas intervenciones de más de 6.000 euros cada una, solicitando ayuda en su entorno local, donde se han volcado de forma abismal con la causa.
“La primera ayuda vino de la mano de sus profesoras de la guardería de Aljaraque, quienes organizaron un acto en el que consiguieron recaudar los 8.000 euros que permitieron a nuestra pequeña someterse en septiembre a su primera intervención en Barcelona gracias a la cual le ha sido reconstruido el párpado derecho de su rostro”, comenta Antonio dejando ver el agradecimiento que siente hacia ellas.
Esta fue la primera muestra de apoyo que abrió paso a una nueva etapa en la vida de esta encantadora familia que desde entonces no ha dejado de recibir el calor de una sociedad inmensamente solidaria. “El apoyo recibido ha desbordado todas nuestras expectativas. Entidades, asociaciones y medios de comunicación se han volcado con nosotros. El Belén Viviente de Corrales, por ejemplo, ha destinado el 50% de los beneficios obtenidos de las visitas durante el Puente de la Inmaculada a nuestra causa, y las localidades sevillanas de El Ronquillo o Almadén de la Plata han organizado eventos solidarios”.
Además, se ha creado la Plataforma ‘Todos con Lidia’, que tiene en mente llevar a cabo diferentes actos culturales -como conciertos benéficos- y deportivos, y que ha derivado a su vez en la formación de un grupo de Facebook con el mismo nombre y que en unos días de existencia cuenta ya con casi 700 usuarios. Para Antonio Pérez, un elemento fundamental en toda esta movilización ha sido Onda Minera, el portal de comunicación a través del cual se ha dado a conocer en profundidad la historia de la pequeña Lidia.
Según informan en el mismo, el complicado y costoso proceso de intervención al que está siendo sometida Lidia, quien además recibe actualmente sesiones de apoyo y logopedia en el Centro de Atención Infantil Temprana Aspromin de Huelva capital, permitirá dotarle de una prótesis que imite al ojo derecho con el que no nació. Para alcanzar el objetivo necesitará unas tres o cuatro intervenciones de entre 6.000 y 10.000 euros cada una.
“Dentro de un mes y medio tenemos la próxima cita en Barcelona, y estamos muy esperanzados en su recuperación”, explica el padre, añadiendo con satisfacción que “según nos han comunicado en el centro, si todo marcha según lo previsto, nuestra hija podría recuperar su rostro a nivel estético, con el ojo que le falta, en un año y medio”.
Para obtener beneficios que permitan a la pequeña emprender de nuevo el viaje hacia su recuperación, el próximo acto solidario que se llevará a cabo será este domingo, dos de febrero, en las fiestas de las Candelarias de la barriada nervense del Pozo Bebé, destinándose todos los beneficios que se obtengan en la misma a la familia de Lidia. Además, la Plataforma ‘Todos con Lidia’ ha abierto una cuenta bancaria a nombre de la pequeña para que todos aquellos que deseen colaborar con su cura lo puedan hacer con donaciones en el número ES48-2100-4163-4021-00506090.
Pero esto no es todo, pues como informan en Onda Minera, “en el hogar de Lidia, su madre y su hermana, Isabel, no paran de hacer manualidades (bolsos, muñecas, pulseras) para vender en improvisados puestecitos de ferias y todo tipo de actividades locales que les permitan seguir recaudando fondos para afrontar las costosas intervenciones que necesita Lidia”.
Multitud de esfuerzos y colaboraciones solidarias que, esperamos, algún día esta pequeña pueda agradecer. Mientras tanto, su padre, en nombre de toda su familia, ha querido hacerlo a través de nuestro periódico. «Para todo el mundo que nos está ayudando solo tengo palabras de agradecimiento. No se imaginan lo que su ayuda, por pequeña que sea, significa para nosotros. Gracias, de corazón«.
