Redacción. Más de un centenar de familiares de enfermos de Alzheimer, cuidadores y profesionales sanitarios y técnicos que prestan servicio en los centros dependientes del movimiento asociativo y del sistema sanitario de Huelva han participado esta tarde en el V Encuentro sobre la Enfermedad de Alzheimer, que organizan el Hospital Infanta Elena y laFederación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Huelva.
El salón de actos del centro hospitalario ha sido el encargado de acoger esta cita, que este año intenta responder a la pregunta ‘Diagnóstico Alzheimer: ¿Y ahora qué?‘.
Una experiencia formativa y de intercambio de opiniones y experiencias que ha inaugurado la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Lourdes Martín, y la presidenta de la Federación de Asociaciones de Huelva, Rocío Muñoz. Este encuentro se ha convertido ya en un referente en la provincia, centrándose este año en el necesario afrontamiento de la enfermedad que deben realizar, desde un primer momento, tanto pacientes como familiares, para poder abordar luego las múltiples cuestiones que surgirán durante todo el proceso, tanto legales como económicas, psicológicas, sanitarias, éticas, etc.
No hay que olvidar que la enfermedad de Alzheimer es una demencia que obliga a la persona a ceder todas sus capacidades físicas, cognitivas y funcionales a un cuidador, de manera que a medida que la enfermedad avanza, también lo hace el grado de dependencia y es entonces cuando surge el conflicto ético sobre qué decisiones tomar, cuándo llevarlas a cabo y quién debe decidir. Esta cesión de su voluntad, que debe ser progresiva, conlleva un balance entre la dignidad y autogobierno de la persona con su seguridad y bienestar.
Para analizar estas cuestiones y ayudar a reflexionar a los participantes, han intervenido en el encuentro, entre otros, la psicóloga de la Federación de Asociaciones de Alzheimer, Eva Rodríguez, el coordinador de los equipos domiciliarios de cuidados paliativos de los hospitales Juan Ramón Jiménez e Infanta Elena, Tomás Camacho, el fiscal jefe de la Audiencia Provincial, Jesús Jiménez, y el subdirector gerente de los hospitales de Huelva, Basilio Bernad, que intentarán ofrecer una panorámica de aquellas cuestiones acerca del diagnóstico, tratamientos, nutrición, administración de sus bienes, y decisiones de representación, entre muchas otras, que pasarán a ser competencias del cuidador y sobre las que deberá decidir, atendiendo a lo que conoce del paciente y de sus preferencias y voluntades.
Afrontar un diagnóstico de Alzheimer, sobre todo en su fase inicial, supone una experiencia traumática para pacientes y familiares, que deben anticiparse a muchas cuestiones mientras aún tienen capacidad para decidir por sí mismos, por lo que resulta fundamental plantear estos aspectos de forma conjunta entre profesionales y afectados, ofreciendo la posibilidad de profundizar en muchas cuestiones que preocupan al colectivo y sobre el que se debe ofrecer una mirada común que ayude a hacer frente a una enfermedad que cada año registra más afectados.
Las jornadas, en las que también han intervenido pacientes que se encuentran en la primera fase de la enfermedad y cuidadores con diferentes experiencias vitales en el afrontamiento del Alzheimer, pretenden dar a conocer también las historias reales de los afectados, las situaciones que tienen que vivir y las dudas que surgen en el proceso de cuidado del paciente: ¿debe conocer el diagnóstico?, ¿le informamos de la muerte de un familiar cercano?, ¿cuándo debe dejar de conducir?, ¿quién decide esto?, ¿cuándo?, ¿por qué?…
Este encuentro, que celebra ya su quinta edición con una gran afluencia de participantes, fruto de las incertidumbres que esta enfermedad genera en afectados y profesionales, surge del trabajo conjunto que la Federación de Asociaciones y el Hospital Infanta Elena, junto al resto del sistema sanitario en Huelva, vienen manteniendo en los últimos años y que ha dado lugar a la implantación pionera de un programa sociosanitario en la provincia, como es el proyecto ‘Al Lado’. Se trata de una iniciativa de la que también forman parte el Distrito Sanitario Huelva-Costa y la Unidad de Neurología del Hospital Juan Ramón Jiménez, y cuya experiencia se ha extendido al resto de provincias andaluzas, con el ánimo de mejorar la atención sanitaria que se ofrece al paciente mediante un abordaje conjunto de las áreas de mejora y de las líneas de trabajo a desarrollar entre el movimiento asociativo y los profesionales sanitarios.
