Redacción. El próximo sábado 28 de febrero se celebra el Día Mundial de una lucha que, por causas desconocidas, afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Existen aproximadamente 7.000 enfermedades raras que padece el 7% de la población mundial. Dentro de esta fracción, se encuentran 70 niños españoles.
La Obra Social “la Caixa”, comprometida con la búsqueda de la investigación y la superación de esta dolencia, es la impulsora de la campaña solidaria «Superpoderes contra Sanfilippo», abanderada por el embajador de la entidad, Xavi Hernández, con el objetivo de recaudar fondos para combatir una enfermedad minoritaria. El jugador del FC Barcelona se implicó de lleno en la campaña tras conocer la historia de Pol, un niño de Terrassa (Barcelona) de doce años, aparentemente sano, normal y alegre, pero que en realidad padece una enfermedad degenerativa que, con el tiempo, va provocando problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y pérdida de la capacidad de hablar y de aprender.
A los cinco años, Pol fue diagnosticado con el síndrome de Sanfilippo C, causado por la falta de una enzima en el organismo que empieza a manifestarse cuando el niño es pequeño. A lo largo de los primeros años de vida, la enfermedad causa un retraso en el desarrollo global y provoca insomnio, epilepsia y convulsiones. Con el tiempo, la enfermedad se agrava, apareciendo en el niño problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y autolesiones. Durante los últimos años de vida, el niño pierde la capacidad de hablar, andar, comer, etc., hasta que, en la adolescencia, la enfermedad le arrebata la vida.
