HBN. La Fundación Laberinto ha inaugurado este jueves 27 de marzo el II Congreso sobre Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la Casa Colón de Huelva hasta el viernes. Expertos venidos de distintos puntos de España abordan cuestionas vinculadas a la atención diaria que precisa una persona con alguna enfermedad rara o necesidad especial para el mejor desenvolvimiento de su vida. También se profundizará en las últimas líneas de investigación que se desarrollan para avanzar en la búsqueda de tratamientos para estas patologías.
El II Congreso Sociosanitario de Enfermedades Raras, que se celebra del 27 al 28 de marzo, comenzaba esta mañana su andadura en la Casa Colón, con la ilusión de la fundación de seguir avanzando en el conocimiento de estas patologías y de todas aquellas actuaciones que mejoren la supervivencia y la calidad de vida de los afectados y sus familias. Al frente, la presidenta de la Fundación Laberinto, Pilar Pereda y la responsable del Comité Organizador, Esperanza Quintero. También la sociedad onubense ha estado representada en la inauguración por sus principales responsables institucionales, como el delegado del Gobierno de la Junta de Andalucía en la provincia, José Manuel Correa, los delegados territoriales de Salud, Manuela Caro y de Inclusión Social, José Manuel Borrero, así como de Desarrollo Educativo e Investigación, Carlos Soriano, de Empleo, Juan Carlos Duarte y de Justicia, Carmen Céspedes.
A su lado, la concejala de Salud del Ayuntamiento, María de la O Rubio y el diputado de la Diputación Provincial de Huelva, José Carlos Roda, así como representantes de los Colegios Profesionales de Enfermería, Médicos y Farmacéuticos, así como del Consejo Social y Económico de la Universidad de Huelva. A su lado, entidades tan significativas como la Fundación Caja Rural, Aguas de Huelva u Ortopedia Gordillo, entre otros y, por supuesto, los representantes de los centros sanitarios de la provincia: los directores de los Hospitales Juan Ramón Jiménez, Infanta Elena, Quirón y Los Naranjos.
Entre la temática que se abordará está la alimentación en el paciente crónico complejo, la importancia de los cuidados paliativos cuando la medicina no cura como sucede en la gran mayoría de las enfermedades raras conocidas, las necesidades educativas y la carencia de ellas con que se encuentran los menores que son pacientes, la incidencia de la rehabilitación, la fisioterapia y la ortopedia en el proceso de deterioro personal que origina una enfermedad rara y un valor tan trascendental como la experiencia humana que compartirán con los asistentes y congresistas familiares y pacientes. “Lo que en este congreso plasmamos son todas aquellas situaciones que son ordinarias en la vida de quien padece una enfermedad rara y de nosotros, sus familiares y allegados, y para las que no siempre encontramos respuestas y soluciones con la angustia que ello genera”, explica Pilar Pereda, presidenta de la Fundación Laberinto.
La presidenta de la entidad, Pilar Pereda, ha agradecido «el apoyo de todos los que han trabajado en esta segunda edición que tiene como objetivos poner en valor las enfermedades raras tanto en el ámbito sanitario como en el social, que los profesionales puedan trabajar en su cura y que los padres encontremos respuestas, ya que llegar a reconocer la enfermedad rara que el paciente tiene es difícil pero más aún encontrar un tratamiento. Queremos además que haya equidad en el territorio nacional, que no tengamos que movernos las familias de un hospital a otro, fuera de tu ciudad para buscar solución, diagnóstico o tratamiento. Las familias no pueden cargar con más peso, ya que tienen familia y trabajos».
