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Los chicos y chicas con enfermedades raras de Huelva quieren llegar a la meta del Stella Maris en el 2020

La IV edición de la ya tradicional 'carrera del euro' de la Fundación Laberinto ha unido con el cariño de la gente de Huelva la puerta del ayuntamiento y la plaza de las Monjas.

Puerta del ayuntamiento antes del corte de la cinta..

J.A. de Mora. El trayecto que une la puerta del ayuntamiento de Huelva y la Plaza de las Monjas ha acogido la cuarta edición de la carrera del euro que cada año organiza la Fundación Laberinto, con el propósito de recaudar fondos para su actividad pero, sobre todo, enfocada al ansiado centro polivalente p’alante popal. Euro a euro sobre la alfombra, constituyendo una linea de generosidad completada por pequeños y mayores que se agachaban y con esmero pegaban cada moneda a la anterior.

Primeros euros de la ‘carrera’.

En la plaza del ayuntamiento, en la que fueron acompañados por el alcalde, Gabriel Cruz, y varios miembros del equipo de gobierno, entre ellos la delegada de Políticas Sociales, Mª José Pulido, además de algunos concejales de la oposición, como Wenceslao Font y Francisco Millán, se dieron cita de nuevo esos padres inagotables en su lucha contracorriente en una sociedad que en ocasiones no es suficientemente empática con su problemática.

Gabriel Cruz se dirige a los presentes.

También les acompañó Antonio González, el presidente del Consejo de Hermandades de la Semana Santa de Huelva, con quienes se sienten muy vinculados porque han venido contando desde siempre con su colaboración.




Antonio González y Pilar Pereda.

Estas instalaciones pretenden cubrir una importante carencia que existe en nuestra provincia algo que, como nos indica Salvador Maldonado, uno de los padres, no ocurre en otras limítrofes. El centro estará dirigido a la atención de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, en algunos casos, asociados con enfermedades raras.

Una pequeña pone su euro.

Muchas sonrisas e ilusión, con el trasfondo del anhelo que, desde justo antes de las últimas elecciones municipales, tiene una dirección, el prometido uso del antiguo edificio del Stella Maris para el citado centro polivalente, algo tan necesario que puede cambiar las vidas de estas familias y numerosas otras más que luchan cada día por normalizar la vida de sus hijos con discapacidad intelectual y/o enfermedades raras. El acto fue iniciado con la presentación por parte de Paloma Martínez, joven estudiante de periodismo y hablaron el alcalde y la presidenta de la Fundación.

Tony Garrido y su grupo.

Fue amenizado musicalmente por Tony Garrido y su grupo, que de forma desinteresada cantaron villancicos animando a los depositantes de euros en la carrera

En la retina de todos se encuentra la lectura de esa buena noticia que fue publicada el viernes 24 de mayo cuando, en relación al antiguo edificio del Stella Maris, las consejerías de Políticas Sociales y de Cultura, a través respectivamente de su consejera y viceconsejero, afirmaban que “el objetivo es llevar a cabo los trámites necesarios para ceder el edificio después de verano, y será por un plazo no inferior a 25 años”. Pasado el verano aún no ha sido felizmente culminado el anuncio, pero los padres de la Fundación Laberinto confían en que este 2020 que llega lo traiga lo antes posible.

La carrera enfila la Gran Vía.

La Fundación Laberinto la preside Pilar Pereda López y sus patronos, además de ella, son Miguel Ángel Perera, Ramiro Guinea Segura, Manuel Remesal Rodríguez, Rodrigo Delgado Díaz, Tomás Giménez Villanueva y Manuel Jesús Montes Domínguez. Un grupo variopinto de profesionales de distintas ramas. A parte de ellos, la infantería de esta activa fundación la forman unos padres incansables, en la compleja vida cotidiana y en la justa demanda por los derechos de sus hijos.

El antiguo edificio del Stella Maris hoy en día, a la espera de transformarse en el centro polivalente p’alante popal.

La fundación realiza diversas actividades a lo largo del año con el fin referido, la creación y el mantenimiento del centro en el que los chicos y chicas mayores de 21 años puedan recibir atención, dado que quedan fuera de la dinámica escolar, y para los que no existe actualmente un plan. Es evidente que necesitan trabajar continuamente para no olvidar sus avances. Además de ellos los más pequeños pueden tener unas instalaciones para completar la jornada y su formación más allá de los periodos escolares.

También la institución pretende contar en el centro con profesionales que atiendan las necesidades especiales de estos chicos de una forma más asequible.

Algunas de las miembros de la Fundación Laberinto.

Pilar Pereda nos comenta que el colectivo adquirió naturaleza formal el 3 de octubre de 2016, habiéndose dado cuenta que los casos de sus hijos no encajaban en ninguna de las diversas asociaciones constituidas, entre otras razones porque muchos de los niños y niñas por sus diversas discapacidades podrían pertenecer simultáneamente a varias. Los nombres de las distintas enfermedades que padecen estos chicos ‘son muy largos y tediosos’ pero eso da igual, lo importante es que se han unido sus padres para una lucha común. El caso de Jaime, por ejemplo, solo es compartido por otro chico en Huelva, y en España por solo 40.

Entre otras muchas justificaciones para la puesta en marcha de este centro polivalente se encuentra el hecho de que los periodos vacacionales terminan siendo muy largos para algunos de estos niños y niñas, que pierden lo avanzado por no dar continuidad.

Jóvenes sumando euros.

Aprendizaje, integración, justicia social, desarrollo personal son conceptos por los que la Fundación Laberinto lleva pugnando desde hace años; y esperanza e ilusión el motor, amén del amor por sus hijos, que les hace continuar a los padres en esta encomiable y esforzada labor.

 

 

 






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