Ana Rodríguez. Muchos de ustedes ya conocen a Sara Rodríguez Expósito. Ella es una joven onubense de 15 años que padece un trastorno generalizado del desarrollo, espectro autista y disfasia mixta, y es la principal protagonista de una campaña que emprendieron sus padres hace más de año y medio, ‘Tapones para Sara‘, con un claro objetivo: costear un caro tratamiento que su hija necesita para poder tener una oportunidad.
Una iniciativa que después de tantos meses ha dado su fruto, encontrándose desde el pasado 1 de julio tanto la adolescente como su madre en Santiago de Compostela, en una clínica donde Sara está recibiendo los cuidados oportunos para lograr un avance en su capacidad de comunicación.
Y es que su trastorno afecta muy especialmente al lenguaje, la expresión y comprensión del mismo, un problema que en este centro gallego están tratando de mejorar a base de un complejo tratamiento consistente en la inyección de dosis de hormonas de crecimiento que regeneran las neuronas dañadas combinado con diferentes terapias (ocupacional, de refuerzo cognitivo, neuropedagogía, logopeda, psicología, terapia musical, etc.). Una serie de actuaciones que, en su conjunto, persiguen estimular el cerebro de la onubense para que su comprensión lingüística evolucione. «Si comprende lo que le dices podrá ser más autónoma, más independiente y en el futuro podría valerse por sí misma«, apunta su madre, María Jesús Expósito.
Esta parada en el noroeste de España es la última de un largo camino que el matrimonio de Huelva formado por María Jesús y Luciano comenzaron a andar hace ya 15 años. Por entonces tuvieron a su única hija, a la que han criado en el barrio de Isla Chica. Siendo muy pequeña ya se dieron cuenta de que la niña era muy arisca y de que, a las típicas monerías que se le hacen a los bebés para que se rían, respondía tratando de pegarles. Al principio no le dieron importancia, hasta que un día, con dos años de edad, un médico privado al que llevaban a la pequeña por sus continuas bronquiolitis les hizo caer en la cuenta de que algo extraño le pasaba a su hija. «La mujer del doctor era enfermera y trabajaba con niños especiales. Ella observaba a Sara cuando íbamos a la consulta y fue la que se lo comentó a su marido», recuerda María Jesús.
Siguiendo el consejo de la pareja de sanitarios, llevaron a la pequeña a una psicóloga infantil y ésta les pidió que grabaran a Sara en su día a día. Cuando la especialista vio los vídeos les comentó que su pequeña tenía un «autismo de manual», es decir, que dentro del trastorno generalizado del desarrollo, el suyo era claramente de espectro autista y disfaxia mixta. Ello implicaba que la niña no podía hablar ni comprender acorde a su edad, sin embargo jugaban con una gran baza: habían logrado detectarlo siendo muy pequeña. Así que se pusieron manos a la obra y con dos años y medio la pequeña empezó a ser tratada.
Lógicamente, para los padres de Sara aquel diagnóstico tan categórico fue un durísimo golpe. Como relata su madre: «nunca me lo hubiera imaginado. Le habíamos hecho pruebas para saber si era sorda, ciega, si tenía algún problema físico… pero jamás pensamos que fuera autista. Cuando nos enteramos lo primero que hicimos fue informarnos sobre el trastorno y luego dejamos de existir para luchar por ella y eso hemos hecho desde entonces, porque es nuestra niña y ella necesita nuestra atención».
A María Jesús y Luciano les dijeron inicialmente que lo más probable era que su hija nunca pudiera hablar, que si lo hacía no podrían tener una conversación coherente con ella y que incluso era posible que tuvieran que internarla porque los autistas pueden llegar a ser muy agresivos -agresividad resultante de su incapacidad para comunicarse- y tienen una enorme fuerza física.
Los primeros años fueron muy duros. Con año y medio la niña consiguió decir tres palabras y luego paró. «La psicóloga me decía ‘tú crees que no te está escuchando, pero háblale normal, como si te pudiera comprenderte. Así los segundos en que su mente pueda captar algo, lo hará’. Es una cuestión de años, de repetir, de no perder la constancia y trabajar con ella», asegura María Jesús.
De aquella época, la madre de Sara destaca la gran impotencia que sentían cuando sabían que a Sara le pasaba algo pero no podían averiguar qué: «a lo mejor tenía sed pero como no podía manifestarlo, así que no le daba agua y se frustraba y se ponía agresiva. O ibas al médico y le decías sé que a la niña le duele algo pero no sé qué. En una ocasión se llevó la noche entera llorando y no sabía qué le pasaba. A la mañana siguiente la llevamos al doctor y era una otitis tremenda. Nos dijo que la pobre habría pasado un dolor insoportable».
Tras una etapa de gran agresividad entre los siete y los nueve años, la niña empezó a hablar y la agresividad disminuyó. No fue de pronto, sino poco a poco. Cada vez fue diciendo más cosas y comprendiendo lo que era un sí o un no. También aprendió a señalar cuando le decían qué quieres. En este sentido han sido esenciales los tratamientos de logopedia y psicopedagogía a los que ha estado siempre sometida y que han permitido que cada vez se la entendiera mejor. «Sigue con logopeda porque tartamudea, no distingue palabras, etc. y también con una psicóloga porque no entiende las emociones, sobre todo ahora que está en la adolescencia. Hay que enseñarle constantemente todo», matiza María Jesús.
Pero Sara es una luchadora, una chica trabajadora, alegre, buena y cariñosa según sus padres, familiares, amigos, terapeutas… Todos los que la conocen descubren a una adolescente con una enorme fuerza de voluntad que ha ido superando barreras desde el día que nació. Ya de pequeña tenía que esforzarse más que sus compañeros del colegio Virgen del Pilar, pues, a pesar de su trastorno, acudió a clases convencionales, teniendo sólo una hora al día de educación especial. Ahora estudia secundaria en el IES Alto Conquero, ya sí, en el aula de la que dispone el centro para niños con ETEA. «Hemos luchado mucho para que estuviera en una clase convencional porque aprende, sobre todo, de personas normales y de su edad. Sara ha tenido una adaptación curricular porque ella daba de sí, la hemos machacado mucho y, poniendo de su parte, lo ha ido logrando», expresa su orgullosa madre.
Asimismo, la joven también ha encontrado un gran apoyo en la Asociación Aones, sobre todo a nivel social, pues la han ayudado a que se fuera integrando en la sociedad y se relacionara con grupos de personas. Así, antes por ejemplo era incapaz de estar en un sitio con mucha gente o de subirse a un escenario, pero las cosas han ido cambiando con el tiempo y la paciencia. En este sentido, también ha contribuido el Centro Ethos para la Diversidad, donde aprende música, llegando a cantar en público y a colaborar en el disco de Roberto Álvarez, la primera persona de España con autismo que graba un álbum musical.
Y es que su «buena base», según los especialistas, el haberla tratado desde su niñez, ha sido fundamental para conseguir todo lo que ha logrado, cosas que sus familiares y médicos pensaban que no iba a alcanzar nunca. Pero Sara puede dar mucho más. Sus padres están convencidos de ello. Por eso, cuando escucharon hablar de un tratamiento que podía mejorar el trastorno de su hija no se lo pensaron dos veces y fueron a ver qué posibilidades tenía la joven. Los médicos valoraron a la onubense y les pareció que podría admitir bien la medicación y las terapias. Sólo había una pega: el coste era muy elevado y la familia Rodríguez Expósito carecía de dinero suficiente para pagarlo, así que se volvieron desesperanzados para Huelva.
La luz que se había encendido en medio de la oscuridad pareció apagarse… pero estos padres coraje no se rindieron, decidieron que tenían que seguir luchando. «Era una locura, pero había que intentarlo para darle esa oportunidad a Sara. Entonces, a alguien se le ocurrió lo de los tapones. Recoger tapones de plástico para luego venderlos y recaudar así el dinero que nos hacía falta. Empezamos a hacer carteles y fuimos tienda por tienda explicando el caso de mi hija», recuerda María Jesús. La respuesta de todos fue afirmativa. La gente empezó a volcarse con la causa de Sara y fueron creándose puntos de recogida de tapones por toda la ciudad, alcanzando en la actualidad el centenar entre colegios, institutos, tiendas, asociaciones, etc. Además, en los comienzos, un conocido les dejó un local que les servía de almacén, hasta que el hombre tuvo que alquilar el espacio y entonces se marcharon a su sede actual en la Ciudad de los Niños que les cedió el Ayuntamiento de Huelva.
Los tapones que consiguen los meten en cajas y hacen palés para luego transportarlos. En este punto del proceso también han encontrado mucha ayuda. El primer tráiler que llevaron a Sevilla, donde se encuentra la planta de reciclaje a la que acuden, era de un señor de Gibraleón que, tras ver su caso por la televisión, se ofreció a ello. Luego ha sido una empresa moguereña, Driscoll’s, la que ha porteado los demás tapones hasta la provincia hispalense. En total han sido unos cinco tráilers con cerca de 6.000 kilos de tapones cada uno, así como lo recaudado en diversas iniciativas realizadas por esta causa (tómbolas, actividades deportivas, mercadillos, etc.), lo que ha permitido que Sara se encuentre hoy en Galicia recibiendo tratamiento.
«Al regresar a la clínica, tuvieron que volver a valorarla porque había pasado año y medio del informe anterior. Ahora ya han empezado con la hormona y con las terapias. El tratamiento va de tres en tres meses. Cuando pasa el primer trimestre la valoran, ven si hay avance y, mientras lo haya, se puede seguir. Los médicos piensan que en su caso puede durar entre nueve y 12 meses«, explica María Jesús Expósito.
En este sentido, la madre de Sara asegura que deben continuar con la campaña de recogida de tapones, así como con las diferentes actividades recaudatorias, porque sólo han logrado efectivo para pagar las dos terceras partes del tratamiento. «Tenemos para seis meses y en ese tiempo vamos a seguir con los tapones, las rifas y eventos como el torneo del próximo 25 de septiembre organizado por el Club Onuba Kayak de Mazagón a beneficio de mi hija», pone de relieve María Jesús.
Después de todo lo vivido, la familia Rodríguez Expósito no tiene más que palabras de agradecimiento para todas esas personas y empresas que han puesto su granito de arena para que su pequeña mejore: «si no fuera por todos los que nos ayudan no hubiéramos conseguido estar aquí. Me parece increíble y siento una inmensa gratitud. Si Sara tiene hoy esta posibilidad es gracias a la solidaridad de la gente«.
Y es que la sociedad onubense se ha volcado por completo con la adolescente, incluso desde distintos puntos de Andalucía han llamado a sus padres para ayudar cuando han conocido su caso a través de los medios de comunicación. Ello animó al matrimonio a crear una comunidad y un grupo en Facebook, ‘Tapones para Sara Huelva’, facilitando, además de información sobre la joven, un número de cuenta para que, quien quisiera, pudiera colaborar aunque no fuera estrictamente con tapones.
Por fortuna, todo el esfuerzo de este matrimonio onubense ha tenido su recompensa, pero María Jesús y Luciano no olvidan que hay cientos de niños en las mismas circunstancias que su hija y cientos de padres desesperados como ellos lo estaban. A estos últimos, la pareja les manda un mensaje: «que tengan mucha fuerza porque el autismo es muy complicado y uno aprende a medida que el niño se hace mayor. Pienso que cada persona tiene su propio autismo porque cada uno tiene su personalidad y el autismo va con la personalidad del individuo. Hay que tener mucha paciencia porque va muy lento. Hay que luchar mucho y darles mucho cariño y amor porque, aunque parezca que no pueden recibirlo, no es así. Son personas extraordinarias que acaban cambiándonos la vida para bien. Tienen cosas muy reconfortantes. Yo tuve que esperar 10 años a que mi hija me diera un beso, antes me pegaba, pero ese momento, o la primera vez que me dijo ‘mamá’, son un mundo y se celebran con una fiesta».
Desde Huelva Buenas Noticias felicitamos a Sara por sus logros y por tener unos padres que son un verdadero ejemplo de entrega y animamos a la sociedad a que siga recogiendo tapones para esta joven autista.
