Redacción. Este viernes 13 de noviembre, a las 21.00 horas, en el Centro de Servicios Sociales de Beas, se va a presentar la publicación Vivir con un Ángel. Se trata de un libro escrito por 25 familias de la Asociación Síndrome de Angelman, contando sus propias experiencias con un angelman. Un libro imprescindible para comprender lo que diariamente las familias viven.
La asociación está formada por 200 familias de todo el estado español. Una de estas familias, formada por Susana García Romero y Francisco Ramos Redondo, reside en Beas, con su hija Alba. Ellos serán los encargados de presentar esta publicación y de contar sus experiencias y vivencias.
Pocas personas tienen conocimiento de la existencia de este síndrome por ser muy joven y de baja incidencia.
Esto hace que muchas familias cuando reciben el diagnóstico se encuentren desorientadas y necesiten apoyo
e información. Este desconocimiento también afecta a los profesionales a los que las familias acuden, ya sean
del ámbito sanitario, educativo o social. Esta publicación quiere contribuir a paliar estos desconocimientos.
